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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
𝘕𝘰𝘵𝘳𝘦 𝘢𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘔𝘢𝘯𝘨𝘦𝘳 𝘭𝘢 𝘝𝘪𝘦 𝘢 3 𝘰𝘣𝘫𝘦𝘤𝘵𝘪𝘧𝘴 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘷𝘦𝘯𝘪𝘳 𝘦𝘯 𝘢𝘪𝘥𝘦 𝘢𝘶𝘹 𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦𝘯𝘵𝘴 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘪𝘯𝘵𝘴 𝘥𝘶 𝘴𝘺𝘯𝘥𝘳𝘰𝘮𝘦 𝘏𝘈𝘖-𝘍𝘖𝘜𝘕𝘛𝘈𝘐𝘕.
𝘝𝘰𝘶𝘴 𝘱𝘰𝘶𝘷𝘦𝘻 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘳𝘪𝘣𝘶𝘦𝘳 𝘢̀ 𝘯𝘰𝘶𝘴 𝘴𝘰𝘶𝘵𝘦𝘯𝘪𝘳 𝘦𝘯 𝘧𝘢𝘪𝘴𝘢𝘯𝘵 𝘶𝘯 𝘥𝘰𝘯.
𝙉𝙤𝙪𝙨 𝙖𝙫𝙤𝙣𝙨 𝙗𝙚𝙨𝙤𝙞𝙣 𝙙𝙚 𝙫𝙤𝙪𝙨.
𝘩𝘵𝘵𝘱𝘴://𝘸𝘸𝘸.𝘶𝘴𝘱7.𝘧𝘳/𝘴𝘰𝘶𝘵𝘦𝘯𝘪𝘳-𝘭-𝘢𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯-𝘮𝘢𝘯𝘨𝘦𝘳-𝘭𝘢-𝘷𝘪𝘦-𝘶𝘴𝘱7-𝘧𝘢𝘪𝘳𝘦-𝘶𝘯-𝘥𝘰𝘯/
#syndromehaofountain #USP7 #Associations #maladierare #soutien #donateur
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Merci à l’association Aparté Théâtre de Boos qui a reversé à notre association la recette de 510€ de son spectacle de fin d’année 2024.
Un grand merci à Clémentine Marin et à la troupe pour leurs soutiens. 🙏
#syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #soutien #theatre
@super fans
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Merci Seine-Marathon 76 , le Seine-Maritime, le Département, pour votre soutien. On se retrouve en 2025 avec nos 250 ambassadeurs pour représenter les 250 patients dans le monde atteints du syndrome Hao-Fountain. 💪🙏✨
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LES GRANDS GAGNANTS DE LA TOMBOLA LORS DE TOUT BOOS BOUGE
Dimanche 15 septembre, à partir de 12h30 a eu lieu le tirage au sort de la tombola.
Les gagnants sont :
Panier Gourmand 1 numéro : 10 ticket rouge
Panier Gourmand 2 numéro : 67 ticket bleu
Casque audio numéro : 71 ticket rouge
Ballon de rugby numéro : 47 ticket marron
Bon de 30€ OD RUN numéro : 31 ticket marron
Pack sport 1 OD RUN numéro : 65 ticket bleu
Pack sport 2 OD RUN numéro : 04 ticket bleu
Pack sport 3 OD RUN numéro : 55 ticket rouge
Pack sport 4 OD RUN numéro : 63 ticket marron
Tous les autres lots ont été gagnés et retirés par les gagnants présent lors du tirage. (Bon OD RUN 100€, 50€, pack sport, …)
Bravo et merci pour votre participation!
Merci pour les dons reçus pour notre tombola de OD RUN Rouen, Gamm vert, Aux Serres Neuvillaises, Jardinerie Poullain Franqueville St Pierre , Chez Alice et Fanny, Au 60 à Mesnil Esnard, Sauveur Pâtissier Chocolatier à Belbeuf, Le Producteur Local - Belbeuf
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RETOUR SUR TOUT BOOS BOUGE 2024
Un grand merci aux 364 participants qui ont participé à la 6ème édition de TOUT BOOS BOUGE. Grâce à vous nous avons récolté 5900€. Merci pour votre présence et votre soutien qui comme chaque année nous permet d’avancer.
Merci beaucoup aux 55 bénévoles et aux sponsors qui nous ont aidé à faire de cette manifestation une réussite comme chaque année et en particulier sous un beau soleil Normand.
Un grand Merci à la Mairie BOOS , aux responsables et aux staffeurs de chaque activité, Anec Moto, Api Joelette Team, ALBE Orientation & Sport Nature pour l’organisation de la Course d’orientation, Association Ludens - Le jeu sous toutes ses formes pour les jeux en bois, aux Clubs qui ont partagé notre manifestation, aux communes Ville du Mesnil-Esnard, ville Franqueville St Pierre, Mairie La Neuville Chant d'Oisel, Belbeuf, Ville d'Amfreville -la-Mivoie, Pont -de-L’arche, Club Nautique Belbeuf - Aviron et au Crédit Mutuel de Mesnil-Esnard pour sa subvention.
Merci à tous les artisans normands pour leur don qui a permis de faire de cette première marche gourmande un succès !!!
La boucherie La Belle Rouge à Boos
EURL la ferme de la grange du chemin à Auzouville sur Ry
Normand Truites Pisciculture à Rives en Seine
La Quèvrerie Majéléan à Servaville-Salmonville
Le Fournil De Boos Boulangerie
Arpents Du Soleil à Grisny
Cidrerie Mousse fr.linkedin.com/company/cidrerie-mousse à Rouen
Aux Serres Neuvillaises à la Neuville Chant d'Oisel
Merci pour les dons reçus pour notre tombola de OD RUN Rouen, Gamm vert, Aux Serres Neuvillaises , Jardinerie Poullain Franqueville St Pierre, Chez Alice et Fanny, Au 60 à Mesnil Esnard, Sauveur Pâtissier Chocolatier à Belbeuf, Le Producteur Local - Belbeuf.
Les membres de l’association et nos 55 bénévoles de l’antenne Normandie vous donnent rendez-vous en 2025
pour la 7ème édition de TOUT BOOS BOUGE.
Les photos seront bientôt disponibles sur notre site : www.usp7.fr
#syndromeHaoFountain #maladierare #manifastation #évènements #solidarité #bénévoles #sponsors #Normandie #Boos
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