Ubiquitin-Specific-processing Protease 7

L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
 
de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
 
de soutenir les familles et aider les patients
 
de faire avancer et financer la recherche

La recherche en France
et en Allemagne

Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS

Centre Hospitalier Universitaire de Nantes

Heidelberg University Hospital

Ils soutiennent l’Association

Ensemble, faisons avancer la recherche


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𝗝𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘́𝗘 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗧𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗦 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗗𝗜𝗘𝗦 𝗥𝗔𝗥𝗘𝗦
C’EST DANS UN MOIS : LE 28 FÉVRIER 2025 📢

𝗔𝗶𝗱𝗲𝘇-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮̀ 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗛𝗮𝗼-𝗙𝗼𝘂𝗻𝘁𝗮𝗶𝗻, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux.

Les principaux troubles identifiés sont des Trouble du language, des Troubles du Spectre Autistique (TSA) et Troubles déficitaires de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH).

𝗡𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮 𝟯 𝗼𝗯𝗷𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳𝘀 :

▶️ Financer la recherche médicale pour trouver un traitement
▶️ Communiquer sur le syndrome auprès de professionnels (Généticiens, Bases de données officielles etc..)
▶️ Soutenir moralement et financièrement les patients porteurs du Syndrome Hao-Fountain.

𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗰𝗲 𝟭𝗲𝗿 𝗼𝗯𝗷𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗹𝗶𝗰𝗶𝘁𝗼𝗻𝘀 𝗮𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱’𝗵𝘂𝗶 ! 🙏
Pour nous soutenir vous pouvez faire un don sur notre cagnotte en ligne👇

#syndromehaofountain #maladiesrares #solidarité
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𝗝𝗢𝗨𝗥𝗡𝗘́𝗘 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗧𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗦 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗗𝗜𝗘𝗦 𝗥𝗔𝗥𝗘𝗦
C’EST DANS UN MOIS : LE 28 FÉVRIER 2025 📢

𝗔𝗶𝗱𝗲𝘇-𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮̀ 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗛𝗮𝗼-𝗙𝗼𝘂𝗻𝘁𝗮𝗶𝗻, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux.

Les principaux troubles identifiés sont des Trouble du language, des Troubles du Spectre Autistique (TSA) et Troubles déficitaires de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH).

𝗡𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮 𝟯 𝗼𝗯𝗷𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳𝘀 :

▶️ Financer la recherche médicale pour trouver un traitement
▶️ Communiquer sur le syndrome auprès de professionnels (Généticiens, Bases de données officielles etc..)
▶️ Soutenir moralement et financièrement les patients porteurs du Syndrome Hao-Fountain.

𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗰𝗲 𝟭𝗲𝗿 𝗼𝗯𝗷𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳 𝗾𝘂𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗹𝗶𝗰𝗶𝘁𝗼𝗻𝘀 𝗮𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱’𝗵𝘂𝗶 ! 🙏
Pour nous soutenir vous pouvez faire un don sur notre cagnotte en ligne👇 

#syndromehaofountain #maladiesrares #solidarité

ℹ️ BIENTÔT LES INSCRIPTIONS
seront ouvertes pour participer 𝙖𝙪𝙭 10𝙠𝙢 𝙚𝙣 𝙚́𝙦𝙪𝙞𝙥𝙚 𝙙𝙚 4 𝙤𝙪 𝙖𝙪 𝙢𝙖𝙧𝙖𝙩𝙝𝙤𝙣 𝙚𝙣 𝙨𝙤𝙡𝙤.

Nous vous communiquerons un lien pour vous inscrire sous les couleurs de l’association.

Il sera spécialement créé par les organisateurs du Seine-Marathon 76 pour nous.

Il ne faudra donc pas s’inscrire directement sur le site de l’organisation mais via le lien que l’on vous communiquera.

Pour le 10km, chaque membre de l’équipe formée devra s’inscrire individuellement sur le lien.

#seinemarathon #syndrome #haofountain #marathon #10km #solidarité # sponsor
@followers Association Manger la Vie - USP7
... Voir plusVoir moins

https://www.facebook.com/share/p/149ouc6xre/?mibextid=WC7FNe
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