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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Dernière ligne droite pour l’opération “Une Chambre pour Zoé” !
Grâce à ce projet, Zoé, 12 ans, habitante de Boos, pourra bientôt bénéficier d’une chambre au rez-de-chaussée et d’une salle de bains entièrement adaptée à son handicap.
Il y a un an, l'association Kiwanis a lancé le défi un peu fou de réunir 50 % de cette somme grâce à des sponsors et à de nombreuses actions solidaires.
Aujourd’hui, on peut y arriver… avec vous !
Pour soutenir cette belle cause, le Chœur Unisson 100 choristes), dirigé par Frédéric Grente, propose un concert exceptionnel autour des plus grandes comédies musicales du cinéma.
Samedi 17 janvier 2026 – 20h
Espace Bourvil – Franqueville-Saint-Pierre
Réservation en ligne sur : www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/evenements/concert-une-chambre-pour-zoe-avec-kiwanis...
ou sur place en espèce ou par CB.
Ensemble, offrons à ZOE un cadre de vie adapté et digne. Rejoignez-nous !
Vous trouverez en photo quelques titres qui seront interprétés par le Chœur Unisson.
Ville de Franqueville Saint-Pierre Philippe Merlevede
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À ce jour, 300 personnes dans le monde ont été identifiées avec le syndrome de Hao-Fountain, mais de nombreuses familles sont encore à la recherche de réponses.
Si votre test génétique mentionne le gène USP7, l'association Manger la Vie est là pour vous soutenir.
Que vous veniez juste d’apprendre le diagnostic ou que vous soyez encore en quête d’explications, nous avançons ensemble.
Ici, vous trouverez écoute, compréhension et communauté. Ensemble, nous pouvons partager nos expériences, apprendre et avancer pas à pas.
Alliance Maladies Rares Filière Défiscience - Maladies Rares du NeurodéveloppementFilière de Santé Anddi-rares
Association Manger la Vie - USP7 @followers
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Merci à 76 actu pour ce bel article en faveur de Zoé atteinte du syndrome Hao- Fountain Association Manger la Vie - USP7
réservez vos places Zoé compte sur vous. 🙏Zoé, originaire de Boos, est atteinte d'une maladie très rare
➡️ l.actu.fr/iLJh
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Merci, merci, merci !
Zoé tient à remercier la troupe Aparté Théâtre de Boos et l'association Floresco pour leur précieux soutien.🥰
Si vous souhaitez soutenir notre association à travers des événements, n’hésitez pas à contacter nos différentes antenne : Normandie, bretagne, Ile de France et Alsace.🙏
🦠L’Association Manger la Vie – USP7 vient en aide aux patients atteints du syndrome Hao-Fountain, une maladie rare qui touche aujourd’hui 300 personnes dans le monde.🌏
Alliance Maladies Rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Filière de Santé Anddi-rares
Association Manger la Vie - USP7
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Merci à la troupe de l’association Aparté Théâtre de Boos (Clémentine Marin) et à l’association Floresco (Marjorie Combelle et Renan Le Meeple) qui a reversé à notre association la recette de 600€ de son spectacle de fin d’année 2025.
Un grand merci 🙏
#syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #soutien #theatre
@followers
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Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
Merci pour 2025 !!!
Les membres des antennes Normandie, Bretagne, Île-de-France, Alsace, ainsi que les parents des patients atteints du syndrome Hao-Fountain tiennent à vous remercier chaleureusement pour cette belle année 2025, riche en soutien, en partage et en engagement.
Nous vous souhaitons une très belle année 2026, remplie d’espoir, de projets et de solidarité.
Nous vous donnons rendez-vous en 2026 lors de nos différentes manifestations.
Merci à tous 🩷💙💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
#année2026 #syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierares #donateurs #benevoles
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Durant le mois de décembre, ils ont fièrement porté les couleurs de notre association lors du Trail Montigny.
En 2026, si vous participez à d’autres épreuves en revêtant notre maillot, n’hésitez pas à partager vos photos avec nous.
Merci pour le soutien que vous nous avez apporté tout au long de l’année 2025 !
Rendez-vous en 2026 pour de nouvelles épreuves sportives.
Association Manger la Vie - USP7 @followers
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Fin septembre 2025, plus de 30 collaborateurs d’AXA se sont mobilisés et ont participé aux différentes épreuves du Seine-Marathon 76 afin de soutenir notre projet « Courir pour le syndrome Hao-Fountain » : porter les couleurs de notre Association Manger la Vie - USP7, faire connaître le syndrome Hao-Fountain et sensibiliser le public.
Suite à cette action, notre association s’est vu remettre un chèque de 3 000 €, par AXA Atout Cœur, afin de soutenir les recherches génétiques en cours au CHU de Nantes sur le syndrome Hao-Fountain.
Nous vous rappelons que l’objectif était — et reste — de faire parler de notre association, de donner de la visibilité au syndrome et de montrer notre détermination à travers le sport.
👉 Continuez à porter fièrement nos couleurs lors des épreuves sportives !
👉 Partagez-nous vos photos, afin que nous puissions faire vivre notre page « Courir pour le syndrome Hao-Fountain » en attendant notre prochain challenge prévu pour l’année prochaine.
Merci encore à toutes et à tous pour votre engagement et votre solidarité. Ensemble, nous faisons réellement avancer les choses.
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
AXA
Olivier Emmenecker
Stephanie Emmenecker
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