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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
RETOUR SUR TOUT BOOS BOUGE 2025
🎉 Il y a un mois, vous étiez 370 participants à prendre part à la 8ᵉ édition de Tout Boos Bouge ! Record battu (dernier record : 364 participants en 2024).
Grâce à vous nous avons récolté 5300€ qui serviront à aider les patients au quotidien et à financer les recherches médicales au Chu de Nantes. Merci pour votre présence et votre soutien qui, comme chaque année, nous permet d’avancer.
🌟 Merci beaucoup à Alexis Gougeard d’être le parrain de la cyclo Zoé et d’avoir participé à la Grande Zoé (110km),
Merci à Edgar Empis, Champion de France Handisport de Tennis de Table d’avoir été présent avec toute sa famille sur les activités sportives.
Un grand Merci à la Mairie BOOS de nous mettre à disposition le matériel, aux responsables et aux staffeurs de chaque activité, à l’Anec, Api Joelette Team, ALBE Orientation & Sport Nature pour l’organisation de la Course d’orientation, Hyper U Franqueville St Pierre, la boulangerie Le Fournil De Boos , et aux communes de Ville de Franqueville Saint-Pierre, Mairie La Neuville Chant d'Oisel, Belbeuf, Ville d'Amfreville -la-Mivoie, Bonsecours d’avoir communiqué sur l’évènement.
Merci à France 3 Normandie et Sud Radio.
🎁 Merci pour tous les lots qui nous ont été offerts pour la tombola organisée au profit de l’association Manger la Vie OD RUN Rouen Cycles Darnanville Sauveur Pâtissier Chocolatier, le 60, Alexis Gougeard (maillot dédicacé et cuissard dédicacé) et Edgar Empis (maillot dédicacé)
Et merci au 50 bénévoles, qui, comme chaque année, nous aident à faire de cette manifestation une réussite.
Merci à tous les participants.
Rendez-vous l’année prochaine le dimanche 13 septembre 2026.
OBJECTIF : dépasser les 500 participants.
On compte sur vous pour ramener le maximum d’amis et de famille pour dépasser cet objectif !
À l’année prochaine
Retrouvez toutes nos photos sur notre site : www.usp7.fr
#syndromeHaoFountain #maladierare #manifastation #évènements #solidarité #bénévoles #sponsors #Normandie #Boos
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Concert le dimanche 5 octobre à l’église Saint Jean Bosco dans la Ville du Mesnil-Esnard à partir de 16h.
L’ensemble vocal Ensemble Vocal Cantilien, dirigé par Hervé Chollois, interprétera un programme de musique sacrée,sacré musique (composé de pièces de Gounod, Chilcott, Vivaldi, ainsi que des chansons françaises).
Cet événement est organisé Philippe Merlevede du Kiwanis en soutien à l’acquisition d’une chambre pour Zoé. Zoé est une petite fille handicapée atteinte par le syndrome HAO-FOUNTAIN.
Zoé compte sur vous !🎶✨ CONCERT SOLIDAIRE – Une chambre pour Zoé ✨🎶
Le Kiwanis International, association internationale engagée dans l’aide aux enfants handicapés, organise sous la direction de Philippe Merlevede un concert solidaire afin de soutenir Zoé et ses parents, une petite fille pleine de courage qui a besoin d’une chambre adaptée à son quotidien.
Cet événement musical sera un moment de partage, d’émotion et de générosité. Grâce à votre présence, vous contribuerez directement à améliorer la vie de Zoé et à lui offrir plus de confort et d’autonomie.
📅 Date : Dimanche 5 octobre
⛪ Lieu : Église Saint Jean Bosco
🕓 Heure : 16h (ouverture des portes à 15h30)
🎼 Au programme :
Des artistes talentueux réunis pour une même cause
Un répertoire varié et inspirant, entre musique classique, chants et surprises musicales
Un moment chaleureux placé sous le signe de la solidarité et de l’espoir
💰 Tarifs solidaires :
Adultes : 12 €
Enfants (moins de 12 ans) : 8 €
👉 Tous les bénéfices seront reversés pour l’aménagement de la chambre de Zoé.
📌 Réservez vos places dès maintenant :
Inscription en ligne
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/evenements/concert-une-chambre-pour-zoe-avec-kiwanis
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Les photos de tous nos participants, supporters et bénévoles Courir pour le syndrome Hao-Fountain sont en ligne sur notre site : www.usp7.fr
Les photos de ce mouvement de solidarité pour faire connaître le syndrome et notre Association Manger la Vie - USP7 parlent d’elles-mêmes.
🩷🩵💚🖤
Merci @manger_la_vie_usp7 @courir_syndromehaofountain
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Les photos de tous nos participants, supporters et bénévoles Courir pour le syndrome Hao-Fountain sont en ligne sur notre site : www.usp7.fr/courir-pour-le-syndrome-hao-fountain/
Les photos de ce mouvement de solidarité pour faire connaître le syndrome et notre Association Manger la Vie - USP7 parlent d’elles-mêmes.
🩷🩵💚🖤
Merci
Courir pour le syndrome HAO Fountain - Manger la Vie - USP7
www.usp7.fr
Rejoignez notre communauté pour participer à 𝗹’𝗲́𝗱𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟱 𝗱𝘂 𝗦𝗲𝗶𝗻𝗲-𝗠𝗮𝗿𝗮𝘁𝗵𝗼𝗻 𝟳𝟲, 𝗹𝗲𝘀 𝟮𝟳 ...0 CommentairesCommentaire sur Facebook
🎽 𝗣𝗼𝗿𝘁𝗲𝘇 𝗳𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗼𝘂𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝗠𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗩𝗶𝗲 !
Comme vous pouvez le voir sur nos photos de groupe 📸, ils ont fièrement porté les couleurs de notre Association Manger la Vie - USP7 sur les épreuves du 5, 10, 21 et 42 km du Seine-Marathon 76 🏃♂️🏃♀️.
Si vous aussi vous souhaitez représenter l’association en portant notre maillot, faites-le nous savoir en nous envoyant un message.en privé ou par mail : mangerlavie@outlook.com
👉 𝗧𝗮𝗶𝗹𝗹𝗲𝘀 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 : 𝗱𝘂 𝗠, 𝗟, 𝗫𝗟, 𝟮𝗫𝗟, 𝟯𝗫𝗟
👉 𝗣𝗿𝗶𝘅 : 𝟭𝟬 € 𝘀𝗲𝘂𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁
Un grand merci à nos sponsors qui ont rendu possible la réalisation de ces maillots :
Crédit Mutuel, Burger King France, Haropa Port, Avant de Cliquer, Cabinet Barthélémy, Holistik Patrimoine et Bras Droit des Dirigeants. 🙏✨
Il reste du stock, alors n’hésitez pas !
MERCI ENCORE À NOS 316 COUREURS
🩷💙💚🖤
OD RUN Rouen, Seine-Maritime, le Département Api Joelette Team Sportee
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Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
La gagnante de la paire de Nike Air Max 90 aux couleurs de l’association Manger la Vie est Clemence Delon 🎉
Bravo à elle et merci pour votre participation
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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NOS GAGNANTS
La première équipe de 4 à être arrivée ensemble sur le 10km est « Carré d’As » constituée par Gilles Cloarec 🩷🏅Anthony Fayolle🩵🏅Vhristophe Gerondeau 🏅💚 et Richard Norberto 🖤🏅.
🏅Et notre premier coureur sur le Marathon est Florian Leroyer qui termine 5 eme scratch !
Les membres de l’équipe Carré d’As remportent chacun une bouteille de vin et un bon d’achat de 40€ de chez OD Run.
Et notre Marathonien remporte 2 bouteilles de vin et un bon d’achat de 80€ de chez OD Run.
Bravo à eux 🎉
OD RUN Rouen
Courir pour le syndrome Hao-Fountain🥳J -2 SURPRISE !!!
Samedi 27 et dimanche 28 septembre, 316 ambassadeurs prendront le départ du Seine-Marathon 76 de Rouen sous un ciel radieux, fièrement vêtus des couleurs de notre Association Manger la Vie - USP7, afin de soutenir les patients atteints du syndrome Hao-Fountain.
Un week-end placé sous le signe du sport, de la solidarité et du dépassement de soi ! ✨
🎁 À la clé pour nos ambassadeurs :
🏅🏃♀️🏃♀️🏃♀️🏃♀️ Pour la première équipe de 4 qui franchira la ligne d’arrivée ensemble sur le 10 km :
- 1 bon d’achat de 40 € offert par notre partenaire OD RUN Rouen + 1 bouteille de célébration 🍾
🏅🏃♀️ Pour le / la premier(e) marathonien(ne) :
1 bon d’achat de 80 € offert par notre partenaire OD RUN Rouen + 2 bouteilles pour trinquer à la victoire 🥂
Alors, préparez vos baskets, échauffez vos muscles… et que le / la meilleur(e) gagne ! 💪
Un immense merci à toutes et à tous pour votre engagement et votre énergie. 🩷🩵💚🖤
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Encore des photos de nos coureurs
Association Manger la Vie - USP7
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