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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Fin septembre 2025, plus de 30 collaborateurs d’AXA se sont mobilisés et ont participé aux différentes épreuves du Seine Marathon 76 afin de soutenir notre projet « Courir pour le syndrome Hao-Fountain » : porter les couleurs de notre association Manger la Vie, faire connaître le syndrome Hao-Fountain et sensibiliser le public.
Suite à cette action, notre association s’est vu remettre un chèque de 3 000 €, par AXA Atout Cœur, afin de soutenir les recherches génétiques en cours au CHU de Nantes sur le syndrome Hao-Fountain.
Nous vous rappelons que l’objectif était — et reste — de faire parler de notre association, de donner de la visibilité au syndrome et de montrer notre détermination à travers le sport.
👉 Continuez à porter fièrement nos couleurs lors des épreuves sportives !
👉 Partagez-nous vos photos, afin que nous puissions faire vivre notre page « Courir pour le syndrome Hao-Fountain » en attendant notre prochain challenge prévu pour l’année prochaine.
Merci encore à toutes et à tous pour votre engagement et votre solidarité. Ensemble, nous faisons réellement avancer les choses.
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
CHU de Nantes
AXA
Olivier Emmenecker Stephanie Emmenecker
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Fin septembre 2025, plus de 30 collaborateurs d’AXA se sont mobilisés et ont participé aux différentes épreuves du Seine Marathon 76 afin de soutenir notre projet « Courir pour le syndrome Hao-Fountain » : porter les couleurs de notre association Manger la Vie, faire connaître le syndrome Hao-Fountain et sensibiliser le public.
Suite à cette action, notre association s’est vu remettre un chèque de 3 000 €, par AXA Atout Cœur, afin de soutenir les recherches génétiques en cours au CHU de Nantes sur le syndrome Hao-Fountain.
Nous vous rappelons que l’objectif était — et reste — de faire parler de notre association, de donner de la visibilité au syndrome et de montrer notre détermination à travers le sport.
👉 Continuez à porter fièrement nos couleurs lors des épreuves sportives !
👉 Partagez-nous vos photos, afin que nous puissions faire vivre notre page « Courir pour le syndrome Hao-Fountain » en attendant notre prochain challenge prévu pour l’année prochaine.
Merci encore à toutes et à tous pour votre engagement et votre solidarité. Ensemble, nous faisons réellement avancer les choses. @manger_la_vie_usp7 @courir_syndromehaofountain
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Affiche Locronan Classic 28 juin 2026
C’est la 5 eme édition de rassemblement de véhicules anciens que nous organisons. 2018 2019 2022 2024 et prochainement 2026.
En 2018 le rassemblement n’avait pas de nom, préparation en deux mois pour aider Maelyne atteinte d’un cancer ( malheureusement décédée depuis ) . En 2019 nous mettons le nom « Locronan Classic » à l’événement. En 2022 l’artiste peintre Alain Coadou fait le premier tableau pour notre rassemblement. Ne souhaitant pas effacer nos origines nous avons affiché 5eme édition 😉
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À vos agendas, Locronan Classic sera le dimanche 28 juin 2026. Une nouvelle fois l’antenne Bretagne de l’Association Manger la Vie - USP7 se mobilise avec Locronan pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Fountain . Merci à tous les bénévoles qui font de cet événement une réussite. Merci 🙏
La prochaine édition de la Locronan Classic aura lieu le dimanche 28 juin 2026
www.letelegramme.fr
La Locronan Classic aura lieu dimanche 28 juin 2026, à Locronan. L’affiche de l'édition a été dévoilée mardi 18 novembre.0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
Fin septembre 2025, plus de 30 collaborateurs d’AXA se sont mobilisés et ont participé aux différentes épreuves du Seine-Marathon 76 afin de soutenir notre projet « Courir pour le syndrome Hao-Fountain » : porter les couleurs de notre Association Manger la Vie - USP7, faire connaître le syndrome Hao-Fountain et sensibiliser le public.
Suite à cette action, notre association s’est vu remettre un chèque de 3 000 €, par AXA Atout Cœur, afin de soutenir les recherches génétiques en cours au CHU de Nantes sur le syndrome Hao-Fountain.
Nous vous rappelons que l’objectif était — et reste — de faire parler de notre association, de donner de la visibilité au syndrome et de montrer notre détermination à travers le sport.
👉 Continuez à porter fièrement nos couleurs lors des épreuves sportives !
👉 Partagez-nous vos photos, afin que nous puissions faire vivre notre page « Courir pour le syndrome Hao-Fountain » en attendant notre prochain challenge prévu pour l’année prochaine.
Merci encore à toutes et à tous pour votre engagement et votre solidarité. Ensemble, nous faisons réellement avancer les choses.
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
AXA
Olivier Emmenecker
Stephanie Emmenecker
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✨ Les Colettes en Baskets sont hyper fières de vous annoncer qu’au Trek’in des Gazelles 2026, nous marcherons le cœur grand ouvert.
Nous soutenons l’association Manger la Vie, qui accompagne les patients et les familles touchés par le syndrome Hao-Fountain (Gène USP 7) et qui se bat pour faire avancer la recherche sur cette maladie rare. 💙
Nous porterons leurs couleurs avec fierté, énergie et solidarité.
Nous les aiderons également à récolter des fonds pour faire avancer la recherche.
Merci d’être à nos côtés dans cette aventure qui a du sens. 🌿
@manger_la_vie_usp7
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Ce week-end, ils ont fièrement porté les couleurs de notre association lors du trail de Saint-Thibault-des-Vignes ainsi qu’au marathon et semi-marathon de Deauville.
Si vous participez à d’autres épreuves en revêtant notre maillot, n’hésitez pas à nous partager vos photos.
Merci pour votre soutien !
Courir pour le syndrome Hao-Fountain/ Association Manger la Vie - USP7.
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