Trouver de nouveaux patients 

Communiquer sur le Syndrome Hao-Fountain auprès des médecins est primordial pour trouver de nouveaux patients. Nous menons différentes actions en ce sens en participant à des événements, en nous référençant auprès des filières spécialisées ou encore en organisant des manifestations. Ci-dessous quelques exemples:

Les Assises de la génétique

Grâce aux équipes du CHU de Nantes, notre association a eu l’occasion de participer aux  » Assises de la Génétique » à plusieurs reprises. Cet évènement, riche en rencontre, nous permet de communiquer avec des généticiens, des associations de patients, des équipes de recherche et les filières. C’est également l’occasion de prendre connaissance des dernières innovations dans le domaine de la génétique.

Les Filières de santé maladies rares & autres organisations officielles

23 filières labellisées de santé maladies rares ont vu le jour en France grâce au Plan National Maladies Rares (PNMR2) mené entre 2011 et 2014 par le gouvernement. Ces organisations ont pour but de soutenir les personnes atteintes d’une maladie rare dans leur parcours de santé et dans la recherche de diagnostic. Elles ont aussi pour vocation de faire le lien avec la médecine de ville pour sensibiliser aux maladies rares.

Chaque filière regroupe un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs par leur symptomatologie. Nous avons donc fait le choix de nous référencer auprès des filières suivantes :

Le syndrome Hao-Fountain est également référencé sur

  • Orphanet qui est un portail officiel qui détaillent les maladies rares
  • Alliance Maladie Rare qui est une organisation qui regroupe les associations de maladies rares qui le souhaitent afin de porter leurs voix auprès des pouvoirs publiques. Ils ont beaucoup œuvré notamment pour la mise ne place des plans nationaux maladies rares.

Les manifestations

Des manifestations locales sont organisées pour communiquer sur le Syndrome Hao-Fountain. Il peut s’agir d’actions individuelles ou collectives, très souvent dans le cadre de compétitions sportives. Par exemple, en 2022, il y a eu des courses cyclosportives, un semi-marathon et un trail aux couleurs de notre association.

Nous les remercions très chaleureusement pour leur soutien!