Soutenir les Familles

Une des missions de l’Association est d’aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion sur le gène USP7, afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit malgré le handicap lié à leur maladie.

Le soutien moral passe par le partage de nos expériences avec les familles qui en auraient besoin. Des groupes de discussion en ligne pour les familles existent et permettent à chacun de poser des questions. Il est encore difficile d’évaluer quels sont les symptômes effectivement liés à la maladie, c’est pourquoi le partage d’expérience entre patients / familles est si important.

Le soutien matériel et financier peut passer par la subvention de prise en charge non financées par les organismes étatiques (CPAM, MDPH etc…). Cela peut être des séances d’équithérapie ou encore des cours de Makaton.

Quelques définitions:

Selon la Société française d’équithérapie, « l’équithérapie est un soin psychique médiatisé par le cheval et dispensé à une personne dans ses dimensions psychiques et corporelles » L’équithérapie s’adresse notamment aux personnes en situation de handicap, l’objectif est de soigner l’esprit par la médiation du cheval. 

L’association « Avenir Dysphasie France », donne la définition suivante au Makaton : « Le makaton est un programme d’aide à la communication et au langage constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes. »

Pour nous soutenir dans ces actions, vous pouvez faire un don