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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Bonsoir ,
N ´oubliez pas dans votre agenda que dimanche on bouge tous pour le syndrome Hao Fountain .
Vélo, marche, course à pied... tout est possible !
L inscription se fait sur Leetchi (le lien se trouve dans l événement ci-dessous).
Faites votre sport comme vous voulez ! 😀
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Bonjour à tous,
Le 100e patient atteint du syndrome HAO-Fountain vient d être diagnostiqué ce jour !
Que de chemin parcouru depuis 2015 où seulement 7 cas étaient connus dans le monde 🌍 !
Les derniers patients qui ont été diagnostiqués habitent aux USA , en Turquie et en Allemagne .
La famille USP7 s agrandit de jour en jour ! 😀
Toutes nos félicitations à John Joyeux pour son fantastique défi « 300 km à vélo pour le Syndrome Hao-Fountain » dans le cadre de la Race Across France, épreuve d’ultra cyclisme qui s'est déroulée fin juillet entre Mandelieu-la-Napoule et le Mont Ventoux.
Après plus de 16h d'efforts, John a terminé cette épreuve d'une sacrée manière car il se classe dans le top15 pour une première participation à ce type d'épreuve ! 🤩
1000 mercis à lui d'avoir pensé à l'association pour ce défi ainsi qu’aux 140 donateurs qui ont soutenu l'action de John et donc
l'Association Manger la Vie - USP7.
Grâce à leur générosité la cagnotte s'élève à 3700€ de dons !
🙏🙏🙏
Bravo pour cet exploit généreux !
👏👏
👍👏
Bravo!! 👏👏👏
Merci John Joyeux ♥️🙏
Félicitations ... et mille mercis pour nos enfants
Bravo !!!
Felicitation
Bravo 🥰
Le GRP - Grand Raid des Pyrénées c'était le week-end dernier.
Et (USP)7 coureurs Bretons y défendaient l'association🧬.
Un grand MERCI et BRAVO à eux de nous représenter :
🌄 Tour du Néouvielle : 40 km : 2300m D+ :
Momo, Manu, Pié & Gé 👏
🌄 Tour de la Gela : 40 km : 3200m D+ :
Stéph, Fred & Dédé+ 👏
4 copains , 1 objectif: relier Chalon-sur-Saône à Paris en vélo en 6j soit 525km.
Voici l’objectif que Corentin Hubert, Marceau Havard, Nicolas Benard et Pierre Corrot se sont donnés en partant hier Chalon-sur-Saône.
Ils portent les couleurs de l’association avec le maillot de la Team Zoé cycling pour communIquer sur la syndrome Hao-Fountain au cours de leur périple .
Un grand bravo à tous et bon courage pour ce périple !
Bon courage les garçons ! On pense très fort à vous❤️
Beau projet et penser à profiter de nos beaux paysages au passage 👍
Merci pour ce beau challenge! Bon courage à vous 4!
Super bravo à vs 4 merci pour nos enfts
Bravo les jeunes belle initiative et belle aventure gros bisous mon neveu Marceo Havard 😍
Vous pouvez suivre leurs aventures sur instagram team_zoe_cycling
Bravo à vous, bon courage
Bravo à ces 4 jeunes qui soutiennent Association Manger la Vie - USP7. Vous êtes extra 😘
Bravo Marceo Havard beau challenge bon courage à vous tous. 👏👏👏👏👏
👏👏
👏👏👏
Bravo les gars 💪💪 et bon courage 👍
