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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Merci au Paris Normandie pour ce bel article 🩷🩵💚🖤
Demain, on se retrouve à Boos pour ON BOUGE POUR ZOÉ.
On compte sur vous pour atteindre les 500 participants !
Association Manger la Vie - USP7
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Quand la musique soutient directement la recherche d'un traitement 🎶🔬✨
Après une première collaboration inoubliable, nous sommes très heureux de retrouver le chœur et l’orchestre Note et Bien pour un grand concert solidaire au profit de l’Association Manger la Vie - USP7 !
🗓 Samedi 10 octobre 2026 à 20h45
📍 Église Saint-Christophe-de-Javel (28 rue de la Convention, Paris 15e)
Au programme : la Symphonie n° 2 « Résurrection » de Gustav Mahler, portée par plus de 100 choristes et musiciens passionnés.
🎯 Un impact direct et transparent :
🎟 Entrée libre – Collecte au chapeau.
L’intégralité des dons recueillis sera entièrement reversée au CHU de Nantes, avec qui notre association est conventionnée. Une équipe de scientifiques cherchent un médicament pour améliorer le quotidien des patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
Amateurs de musique classique, familles, amis : venez vibrer avec nous et faire avancer la science !
👉 Enregistrez et partagez cette publication pour mobiliser autour de vous !
#MangerLaVie #NoteEtBien #SyndromeHaoFountain #USP7 #CHUNantes #RechercheMedicale #ConcertSolidaire #MusiqueClassiqueParis #Mahler #SortirAParis #Paris15 #MaladiesRares #Solidarite
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DIMANCHE 13 SEPTEMBRE
SALLE DES SPORTS 1 à Boos
Venez tenter votre chance ! 🍀
Plus de 50 lots sont à remporter lors de la tombola de On bouge pour Zoé.
2€ le ticket 🎟️
Association Manger la Vie - USP7
Merci aux commerçants de Boos, Mesnil Esnard, Belbeuf et RouenTOMBOLA 2 € le ticket
DIMANCHE 13 SEPTEMBRE
LORS DE ON BOUGE POUR ZOÉ
De nombreux lots sont à gagner à la Tombola (2€ le ticket) lors de notre manifestation sportive.
Merci aux commerçants qui nous soutiennent pour faire de cette journée une réussite :
L’Atelier d’Alexandra, Librairie du Lapin Blanc, Culture Vélo , Le 60 , Yo Manga, ML Print Photographe, Pharmacie Mabilais, Ln Fleurs, Pizzeria Le Clementi , Le FOURNIL Boulangerie Boos, Maison FABERT, BOUCHERIE LA BELLE ROUGE, SOUFFLE de Beauté, BOOS Pressing, COIFFEUR Deux L’hair, PHARMACIE de l’aéroport, COIFFEUR AC COIFFURE, Côté Douceur, PRIMEUR de Boos, Hel and créa , Alice iIlluminatrice, Chouquette et belette, C’Natkikou, Sauveur Pâtissier Chocolatier, l’instant rêve, Le fournil Belbeuf, LG bike store, pharmacie de Belbeuf, Agathe, il & elle, Madaya traiteur, Cave Pierre Noble, OD RUN Rouen, Céline Cloarec Psychopraticienne …
Merci 🙏
Manger la Vie-USP7
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Merci aux communes pour leur soutien et la visibilité qu'elles apportent à notre manifestation ON BOUGE POUR ZOÉ (Association Manger la Vie - USP7).
Merci aux mairies Mairie BOOS, , Ville de Franqueville Saint-Pierre, Ville de Bonsecours, Mairie La Neuville Chant d'Oisel , Commune de Belbeuf,
ainsi qu'au Club Nautique Belbeuf - Aviron
Zoé compte sur vous !
Pour vous inscrire : www.usp7.fr
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J-4 on continue de s’inscrire objectif 500 participants !
Zoé compte sur vous 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
INSCRIPTION EN LIGNE ON BOUGE POUR ZOE
www.helloasso.com
Bénévolat organisé·e par Manger la Vie à Boos - Activités proposées : RANDO VTT 20 KM ou 40 KM (à partir de 16 ans) : Départ Groupé à partir de 8h30 CYCLOSPORTIVE 110 KM : Départ 9h00 ou 6...0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
(opens in a new tab)Courir pour les patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
Le week-end dernier, Normabaie s'est mobilisé aux côtés de l'@Association Manger la Vie - USP7 lors du Seine-Marathon 76. 🏃♂️
Au total, plus de 500 personnes se sont rassemblées sous les couleurs de l'association pour sensibiliser et soutenir la lutte contre le syndrome de Hao-Fountain. Ce moment fort reflète pleinement les valeurs qui nous animent au quotidien chez Normabaie : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲, 𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 et 𝗮𝗰𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁, aussi bien auprès de nos collaborateurs que de nos partenaires. C'est pour cette raison que nous sommes particulièrement fiers de soutenir cette cause. 🩷
Pour chaque kilomètre parcouru, l'association s'engage pour financer la recherche sur la mutation du gène USP7 (syndrome Hao-Fountain) et accompagner les familles touchées au quotidien. 🔬
Nous tenons à vous remercier pour votre engagement et votre énergie !
💡 Vous souhaitez vous aussi soutenir la cause ? 𝗜𝗹 𝗲𝘀𝘁 𝗲𝗻𝗰𝗼𝗿𝗲 𝘁𝗲𝗺𝗽𝘀 𝗱𝗲 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝘂𝗻 𝗱𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 : lnkd.in/eYV7RccR
#Marathon #HaoFountain #Mobilisation #Engagement Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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21 et 42 km 🏃♂️🏃♂️🏃♂️
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
On vous attend sous la rampe du mur et le belvédère. 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Seine-Marathon 76
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