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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
💖 MERCI 💖
Merci à tous les bénévoles et personnes qui viennent en aide à l'association🧬.
Merci aussi à toutes les personnes qui communiquent sur l'association en arborant fièrement le tee-shirt.
Ce week-end plusieurs ami-e-s la représentent :
- au Trail des légendes de Brocéliande (distances de 9 à 52 km).
- à Guerlédan
#USP7
Bilan du défi de 12h en relais virtuel pour l'association 👟 :
- Les 25 coureurs du relais Officiel ont parcouru 145 km
- 16 coureurs ont également couru en bonus et réalisé 125 km
Soit un total de 270 km.
Quel belle mobilisation ! Merci à tous pour le soutien que vous nous montrez en étant à nos cotés.
N'hésitez pas à allez visiter le nouveau site en ligne.
www.usp7.fr/
Il y est désormais possible de faire un don en ligne pour aider les patients USP7 et la recherche :
www.usp7.fr/soutenir-l-association-manger-la-vie-usp7-faire-un-don/
Bravo les champions
Bravo c’est génial 👏🥰et toutes ces photos sont magnifiques ❤️
Bravo à tous
Merci à tous ! 🙏🏃🏻♂️
Défi sportif 👟 : Qui est partant ? ***EQUIPE COMPLETE au 06/05/2020 ***
En cette période de confinement, nous proposons tout comme l'Asso Fanch Rider Trail et la Team Rider Tattoo un défi sportif.
12h en relais : seul objectif faire courir le plus de monde possible avec le tee-shirt de l'association.
Seule preuve : une image de votre montre⌚️ou application GPS.
Bien entendu pas plus de 1h par personne, dans un rayon de 1km et avec l'attestation de déplacement.
Le défi aura lieu le dimanche 10 mai 2020 entre 8h et 20h.
Partant mais je n'ai pas votre t-shirt ! Cela sera avec le bracelet rose reçu lors du trail du bout du monde 😉
La presqu'île dit yesss...Ok pour nous 2
Let’s go pour moi aussi!!!
Désolé 😪 je ne serai pas remis de ma blessure bon run et bon courage a tous et a toutes 👍
Présent 🙂 Fred Do tu cours encore ou tu postes seulement des photos de ta vie passée ? 🤪
Je suis partant avec le t-shirt rose biensur 😍
Go go !! Carrément partante ! Le Tshirt est prêt 💕
Avec plaisir mais pas de t-shirt 👚
Yes aussi
Ok pour moi jean mi😘
Partant
Yessssss !! 💖💖
Partante !!!
Ok pour moi
Désolé, reprise footing seulement mercredi prochain😥😪
JE serais des votre dimache
EQUIPE COMPLETE Merci à toutes les personnes qui se sont inscrites pour le défi des 12h. Nous allons créer un groupe messenger pour vous indiquer les informations pour le bon déroulement du relais dimanche. 1 Maud Salerno 2 Olivier 3 Thib Phil 4 Morgann Gloaguen 5 BeNette Herbaux 6 Christelle 7 @philippe corrot 8 Sandrine Largenton 9 @anthony largenton 10 Jérém Adrzt 11 Aurélie Mao 12 Yann Werling 13 Pierre Fontaine 14 Dave Briand 15 JU GA 16 Fred Do 17 Virginie Gouin 18 Stephane le Cossec 19 Grégory Petitjean 20 Franck Vaudon 21 Vincent Turpin 22 Débo Tlt 23 @Jean France 24 @cecile brin miard 25 Jean-Michel Simon
Les Coureurs ont du Cœur💙 : ce week-end parmi eux 3 y participaient aux couleurs de l'association🧬.
Le but soutenir les soignants, les chercheurs et aider les personnes les plus vulnérables en cette période d'épidémie COVID-19🦠
Les Coureurs ont du Coeur
C’est toujours avec un immense plaisir que nous portons haut les couleurs de votre association 💖
Le site internet fait peau neuve !
L association Manger La Vie dispose d’un nouveau site internet et nous profitons de ce post pour vous inviter à aller le découvrir !
Ce sont Cécile et Jean, les parents de Maxime, patient USP7 de région parisienne qui ont réalisé ce nouveau site.
L’ adresse change et devient plus lisible et simple à retenir. De plus, il est désormais possible de faire des dons directement sur le site (paiement sécurisé via paypal).
N hésitez pas à le découvrir dès à présent en tapant www.usp7.fr sur votre navigateur !
Belle navigation 😀
Association Manger la vie : maladie rare sur le gène USP7 | Accueil
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Association reconnue d'interet général. Les objectifs sont de faire connaitre cette maladie génétique rare usp7, aider les familles et financer la recherche
