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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
📣 L'Association Manger la Vie - USP7 organise, en partenariat avec le CHU de Nantes et l'équipe de recherche du Pr Stéphane Bézieau, la 1re conférence sur le syndrome Hao-Fountain en France 🧬🧑🔬 le 2 juin de 9h30 à 16h.
🏥💉 Depuis 2018, l'association finance un protocole de recherche sur cette maladie . Cette conférence sera l'occasion de partager l'avancée des recherches en cours et permettra aux familles concernées de se rencontrer et de faire connaissance avec l'équipe de recherche de Nantes 🤝👨👩👧👦.
Alliance Maladies Rares Filière de Santé Anddi-rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Orphanet
Ce beau projet est porté par Pierre, Salomé, Marceau et Mathilde qui a pour but de venir en aide à notre l’association Manger La Vie.
Si vous êtes sensible au projet, que vous avez envie de les soutenir et de donner un petit coup de pouce à l’association, rendez-vous sur la cagnotte pour pouvoir faire un don : www.leetchi.com/c/runforusp7
Merci à tous pour votre soutien 🫶
Et un grand bravo à Pierre, Salomé, Marceau et Mathilde de soulever ce défi pour le syndrome Hao-Fountain. 👏🙏💪
www.letelegramme.fr/finistere/ploneis/a-ploneis-les-vieux-du-stade-et-leurs-amis-volleyeurs-au-se...
Article dans Le Télégramme
Merci aux volleyeurs du Vieux du Stade Tournoi de volley pour le soutien apporter aux patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
LE SOURIRE DIT TOUT.
Merci à tous, partenaires, bénévoles et un grand merci aux joueuses, aux joueurs et au public. Un grand succès dans une superbe ambiance. D'autres photos viendront compléter cette belle 2ème édition, et on vous dit à l année prochaine 🏐
Association Manger la Vie - USP7
Pierre Corrot, Boésien vient en aide à Zoé, Boésienne et aux autres patients atteints du syndrome Hao-Fountain. Partagez et soutenez RunForUSP7
