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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Aujourd’hui, le CE de la société Epidaure72, Groupe Tolomei se mobilise à l’occasion de la journée des maladies rares pour soutenir les patients atteints du syndrome de Hao-Fountain, comme notre petite Constance, près du Mans.
Vous aussi, vous pouvez encore nous aider à atteindre notre objectif afin de soutenir la recherche sur cette maladie rare et redonner espoir aux familles concernées.
Chaque geste compte. Ensemble, mobilisons-nous pour faire avancer la recherche et soutenir les enfants comme Constance.
Lien pour faire un don 👇
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-...
Merci pour les patients 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
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Aujourd’hui, le CE de la société Epidaure72 se mobilise à l’occasion de la journée des maladies rares pour soutenir les patients atteints du syndrome de Hao-Fountain, comme notre petite Constance, près du Mans.
Vous aussi, vous pouvez encore nous aider à atteindre notre objectif afin de soutenir la recherche sur cette maladie rare et redonner espoir aux familles concernées.
Chaque geste compte. Ensemble, mobilisons-nous pour faire avancer la recherche et soutenir les enfants comme Constance.
Lien pour faire un don 👇
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-...
Merci pour les patients 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
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Plus que 3 jours pour atteindre notre objectif les patients comptent sur vous !
Association Manger la Vie - USP7
@super fans🌍 JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
📅 Dans 1 mois : le 28 février 2026
Aujourd’hui, nous faisons appel à votre solidarité 🩷🩵💚🖤
👉 Soutenez la recherche pour les patients atteints du syndrome Hao-Fountain, une maladie génétique rare provoquant des troubles du neuro-développement.
🧠 Les principaux troubles observés :
• Troubles du langage
• Troubles du Spectre Autistique (TSA)
• TDAH (avec ou sans hyperactivité)
🎯 Notre association agit autour de 3 missions essentielles :
✔️ Financer la recherche médicale pour faire émerger des traitements
✔️ Faire connaître le syndrome auprès des professionnels de santé et des bases de données officielles
✔️ Soutenir moralement et financièrement les patients et leurs familles
💥 À l’occasion de cette journée internationale, nous avons besoin de vous. OBJECTIF 5000€
Chaque don compte. Chaque partage fait avancer la recherche.
🙏 Pour nous soutenir, vous pouvez faire un don ici :
👇
www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-...
Ensemble, donnons de l’espoir aux patients et à leurs familles.
🩷🩵💚🖤
#SyndromeHaoFountain #Solidarité #RechercheMédicale #maladierares
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📅 J-11 : Ensemble pour la Journée des Maladies Rares !
🧬Derrière le syndrome Hao-Fountain, il y a des enfants, des familles et un espoir immense : celui de trouver un traitement.
Cette année, pour la Journée Internationale des Maladies Rares (28 février), l’Association Manger la Vie se lance un défi : collecter 5 000 € pour financer directement les recherches du CHU de Nantes.
🔬 Votre don finance du concret :
• Matériel de laboratoire
• Tests sur des organoïdes (mini-organes créés in vitro !)
• Recherche de biomarqueurs pour le diagnostic
Chaque euro nous rapproche d'une découverte. Et n'oubliez pas : 66% de votre don est déductible de vos impôts (un don de 50€ ne vous coûte que 17€).
On compte sur vous pour faire exploser la cagnotte avant le 28 février ! 🚀
👉 Pour participer, c'est ici : www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-...
Merci pour votre soutien
Association Manger la Vie - USP7
@followers @super fans
#HaoFountain #MaladiesRares #RechercheMedicale #Solidarité #MangerLaVie #RareDiseaseDay
Journée Internationale des Maladies rares - Manger la Vie 2026
www.helloasso.com
Financement participatif organisé par Manger la Vie - Aidez-nous à financer la recherche pour les patients Hao-Fountain, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux!0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Zoé atteinte par le syndrome Hao Fountain compte sur vous. 🙏🩷🩵💚🖤
Ce contenu n’est pas disponible actuellement
Ce problème vient généralement du fait que le propriétaire ne l’a partagé qu’avec un petit groupe de personnes, a modifié qui pouvait le voir ou l’a supprimé.0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
📣 Patience✨ plus que quelques jours avant les ouvertures des inscriptions pour participer au 5, 10, 21 ou 42 km sous nos couleurs. 🩷🩵💚🖤
Seine-Marathon 76
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain⚠️ ATTENTION :
LES INSCRIPTIONS ouvriront fin février
pour participer à l’édition 2026 sous nos couleurs COURIR POUR LE SYNDROME HAO-FOUNTAIN sur le Seine-Marathon 76 🏃♂️🏃♀️
Merci 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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Plus que quelques jours avant les inscriptions sous nos couleurs Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Association Manger la Vie - USP7
Seine-Marathon 76⚠️ ATTENTION :
LES INSCRIPTIONS ouvriront fin février
pour participer à l’édition 2026 sous nos couleurs COURIR POUR LE SYNDROME HAO-FOUNTAIN sur le Seine-Marathon 76 🏃♂️🏃♀️
Merci 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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⏳ J-28 avant de recevoir le lien et d’ouvrir les inscriptions…
Le compte à rebours est lancé : plus que 28 jours 👀⚠️ ATTENTION :
LES INSCRIPTIONS ouvriront fin février
pour participer à l’édition 2026 sous nos couleurs COURIR POUR LE SYNDROME HAO-FOUNTAIN sur le Seine-Marathon 76 🏃♂️🏃♀️
Merci 🩷🩵💚🖤
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Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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