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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Chaque année, les membres de l’association se réunissent pour faire le bilan des actions en vu de préparer l’Assemblée Générale de 2022 prévue le 5/02/22.
Voici les thèmes abordés lors de la réunion :
- Nombre de patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN
- Bilan des actions 2021
- Financement des recherches > CHU Nantes 2018 à 2021
- Conférence HAO-FOUNTAIN 2022 en Allemagne et en France
- Étude du phénotype en 2022
- Point sur les recherches sur 5 ans > CHU NANTES 2022 à 2026
- Proposition d’actions pour 2022 (on vous réserve quelques surprises)
- Autres sujets : newsletter, relancer l’activité sur les réseaux sociaux
Si vous êtes intéressé par les informations relatives à l'association, n'oubliez pas de vous inscrire à notre newsletter newsletter.usp7.fr/
#syndromehaofountain #maladierare #maladiegenetique #handicap #usp7 #Association #CHUNantes
Merci à Aurélie, Les soins de l'âme pour son soutien à l'association. ✨ La vente de bracelet a rapporté 184 € au profit de l'association.
L'opération continue en 2022 !
Zoé et Aurélie comptent sur vous.
Merci 🙏 www.lessoinsdelame.net
#syndromehaofountain #soindelame #arbredevie #fleurdevie
#maladiegenetique #maladierareLes soins de l’âme a récolté 184€ de dons pour l’association Manger la Vie-USP7] .
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En achetant des produits sur la boutique vous contribuez à remplir la cagnotte pour les associations Manger la Vie-USP7] et @pouraideradele .
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En effet, une partie ou la totalité des bénéfices de certains produits sont reversés aux associations.
Alors vous pouvez vous faire plaisir tout en faisant plaisir !!
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👉Découvrez la boutique lessoinsdelame.net
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J’espère qu’on fera plus l’année prochaine. Je compte sur vous!!
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Les soins de l’âme 🌸
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Depuis 2018, l'association finance une équipe de recherche en génétique du CHU de Nantes dirigée par le professeur Stéphane Bézieau dans le but de faire avancer la recherche sur le syndrome Hao-Fountain (maladie rare sur le gène USP7).
C'est un réel espoir pour les familles dont les patients sont porteurs du syndrome Hao-Fountain.
Vous trouverez ci-dessous le lien vers un article paru dans le quotidien Ouest France qui met en avant la région Grand Ouest , nouveau pilier de la recherche génétique :
www.ouest-france.fr/bretagne/sante-le-grand-ouest-nouveau-pilier-de-la-recherche-en-genetique-5d5...
#syndromehaofountain #haofountain #USP7 #maladiegenetique #maladierare #nantes #recherchemedicale #génétique
LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES :
« Les Dits d’Ascalie » vous proposent FEYDEAU, SENS DESSUS DESSOUS à salle espace Yannick Boitrelle de Saint Léger du Bourg Denis - Dimanche 30 janvier à 15h.
Voici le lien pour vous inscrire :
www.usp7.fr/inscription/
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Bonjour,
En décembre dernier, l’association a eu le plaisir de se voir remettre un chèque de 5000€ par le Crédit Mutuel dans le cadre d’un mécénat.
Cela fait suite à un défi sporti remporté par Vincent Got, directeur de l’agence Crédit Mutuel de Mesnil Esnard et dont les détails de son exploit sont expliqués dans les articles en pièce jointe de ce post.
Un grand merci au Crédit Mutuel de Mesnil Esnard et au Credit mutuel normandie d avoir choisi notre association et pour ce soutien ! 🙏
Merci à Isabelle Villy du Bulletin de Darnetal et JP Lecoffre correspondant au Paris Normandie pour leur présence et leur article dans la presse locale.
#creditmutuel #mecene #manger_la_vie_usp7 #syndromehaofountain
Merci 🙏 👍😀
