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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Merci à Hel & Créa, C’Natkikou, Les Puces Fées Main et Lora Celestial , 4 personnes au grand cœur qui ont lancé cet événement en soutien à l’Association Manger la Vie - USP7. Rendez-Vous dans le 14 juin à Boos avec Lesartisansducoeur.🌿✨ 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐡é 𝐝𝐞 𝐂𝐫é𝐚𝐭𝐞𝐮𝐫𝐬 à 𝐁𝐨𝐨𝐬 ✨🌿
L’association Les Artisans du Cœur vous donne rendez-vous pour une journée placée sous le signe de la créativité, du partage et de la solidarité !
📅 Dimanche 14 juin
🕙 De 10h à 18h
📍 Salle de la Gribotière – Boos
Venez découvrir le talent de nombreux créateurs et artisans passionnés : décoration, bijoux, créations artisanales, cadeaux vous attendent.
🎟️ Tombola sur place
➡️ 1 € le ticket
🎁 De nombreux lots à gagner !
🥤 Buvette sur place
Cette journée est organisée au profit de l’association Manger la Vie, n’hésitez pas à partager l’événement pour soutenir les créateurs locaux et une belle cause ❤️
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💖 Les Artisans du Cœur - et si notre talent pouvait aider !
Nous sommes quatre créatrices unies c’natkikou , les puces fées main , laura celestial et Hel & créa par une même mission :
organiser le marché « Les Artisans du Cœur », une journée de solidarité et de partage qui aura lieu le 14 juin 2026 à Boos .
Ce projet nous tient particulièrement à cœur. Nous l’organisons pour Zoé, une jeune fille de 13 ans que nous aimons tendrement, touchée par le syndrome Hao-Fountain, une maladie rare encore trop méconnue.
L’intégralité de la participation des créateurs sera reversée à l’association: Manger la vie usp7
L’objectif est concret : financer des séances de stimulation et du matériel adapté pour Zoé et les familles concernées .
Faisons briller la création tout en offrant un plus beau quotidien .
#LesArtisansDuCoeur #MarcheDeCreateurs #Solidarité #SyndromeHaoFountain #mangerlavie
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🏃♂️ 2ᵉ édition : Courir pour le syndrome Hao-Fountain au Seine-Marathon 76 – Édition 2026 🩷🩵💚🖤
Rejoignez-nous pour devenir l’un des 500 ambassadeurs qui porteront fièrement les couleurs de l’association Manger la Vie !
Cette année encore, mobilisons-nous pour faire connaître le syndrome Hao-Fountain et soutenir les familles concernées.
📍 Inscrivez-vous sous les couleurs de l’association sur les différentes distances :
5 km – 10 km – Semi-marathon (21 km) – Marathon (42 km) Lien pour courir pour le syndrome Hao Fountain : 👇
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...
Seul on va plus vite… ensemble on va plus loin ! 💪
Un grand merci aux organisateurs du Seine-Marathon 76 ainsi qu’au Département de la Seine-Maritime pour leur soutien 🙏. @seinemarathon76 @seinemaritime @manger_la_vie_usp7 @courir_syndromehaofountain
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En cette Journée des maladies rares, mobilisons-nous : les patients comptent sur nous. 🩷🩵💚🖤
Journée Internationale des Maladies rares - Manger la Vie 2026
www.helloasso.com
Financement participatif organisé par Manger la Vie - Aidez-nous à financer la recherche pour les patients Hao-Fountain, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux!0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
Plus que quelques jours pour vous inscrire au 10 km et courir sous nos couleurs 🏃♂️🏃♀️🎽
Il nous reste encore 172 dossards à tarif préférentiel 🎟️🔥
Vous avez jusqu’au 1er juin pour en profiter ⏳
Après, il sera trop tard 🚨
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Seine-Marathon 76
Association Manger la Vie - USP7ATTENTION ⚠️
Vous n’avez plus que 10 jours pour vous inscrire sous nos couleurs sur le 10km du Seine Marathon après il sera trop tard. 🩷🩵💚🖤 Association Manger la Vie - USP7 Courir pour le syndrome Hao-Fountain Seine-Marathon 76
Lien pour vous inscrire :
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...
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ATTENTION ⚠️
Vous n’avez plus que 10 jours pour vous inscrire sous nos couleurs sur le 10km du Seine Marathon après il sera trop tard. 🩷🩵💚🖤 Association Manger la Vie - USP7 Courir pour le syndrome Hao-Fountain Seine-Marathon 76
Lien pour vous inscrire :
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...
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⚠️ N’OUBLIEZ PAS : les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 1er juin si vous souhaitez participer au 10 km du SEINE-MARATHON 76 aux couleurs de notre association Association Manger la Vie - USP7. 🩷🩵💚🖤
👇 Lien pour vous inscrire :
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...Bonjour à tous,
🔴Attention : l’organisation du Seine-Marathon nous informe qu’elle arrive bientôt à la limite du nombre de dossards disponibles pour le 10 km. Elle souhaite donc remettre à la vente les dossards actuellement réservés pour notre groupe.
Merci de vous inscrire rapidement si vous souhaitez courir le 10 km sous nos couleurs, ou de transmettre cette information à votre entourage intéressé.
⚠️ Date limite : jusqu’au 1er juin.
Pour vous inscrire sous nos couleurs :
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Association Manger la Vie - USP7
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