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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
La Team Zoé cycling en quête du Mont Ventoux
La semaine dernière, Philippe, Francky, David, Christophe et Eric, membres de la Team Zoé cycling ont porté les nouveaux maillots de vélo aux couleurs de l’association Manger la Vie jusqu’au sommet du mont Ventoux !
C’est au cours d’un séjour au pied du Mont Ventoux qu’ils ont parcouru de nombreux kilomètres.
Les nouveaux maillots ont attiré l’attention de nombreux cyclistes qui ont pu discuter avec la Team du syndrome HAO-FOUNTAIN.
Tous les membres de la Team présents sur les pentes du Mont Ventoux avaient une pensée pour Zoé au moment d’arriver au sommet… après de nombreux kilomètres d’ascension.
Merci à tous les membres de la Team (presque une trentaine à ce jour !!!) de porter les couleurs de l’association et de parler de cette maladie lors de ces sorties !
Ils sont magnifiques ces maillots !!!! Un grand bravo à la Team pour leur solidité
Bravo les gars
Un grand bravo !
De nombreux amis soutiennent l'antenne Bretagne.
Parmi eux il y a une bande d'amis sportifs 🏃♀️🏃.
Ils avaient décidé de maquetter un tee-shirt spécial trail pour mettre en avant le syndrome Hao-Fountain et l'association.
Hier pour l'inaugurer, ils ont organisé une sortie joëlette et festive pour Clara.
Merci à eux pour leurs attentions 💝.
👉🏻 Merci Fredo !!!
Un nouveau défi sportif, une nouvelle cagnotte pour soutenir l'association :
www.leetchi.com/c/un-mds-comme-defi-un-moment-de-solidarite-comme-objectif
📌 En 2019 il est FINISHER🏅du HALF MARATHON DES SABLES à Fuerteventura💨, soit 120 kms en 3 étapes dans le désert. La motivation d’offrir à Clara le t-shirt de l’association dédicacé par Laury Thilleman sur un bivouac l’avait amené jusqu’au bout.
Il reversait à cette occasion un joli don pour l'association ☺️
📌 Une nouvelle aventure s’offre à lui en octobre 2021 : le MARATHON DES SABLES au Maroc☀️, soit 250 kms en 6 étapes dans le désert.
Il double la distance, aidons le à doubler sa cagnotte, qui sera reversée intégralement à l'association 🧑🏼💻📲
Merci Les soins de l'âme à Boos, Haute-Normandie, France pour son soutien à l’Association Manger la Vie - USP7.🙏
Pour l'achat d'un bracelet ARBRE DE VIE ou FLEUR DE VIE, 3€ seront reversés à l'association pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN.♥️
