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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Fanny Pâtisserie X Association Manger la Vie - USP7
Dès demain et durant le mois de mars (vendredi, samedi et dimanche) retrouvez le gâteau Clara* réalisé par Fanny Pâtisserie à Bihorel.
2€ par gâteau vendu seront reversés à notre association pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Fountain et pour financer les recherches médicales en cours au CHU de Nantes.
Merci à Fanny et Côme pour leur gentillesse et leur soutien.
Au mois de mai, retrouvez la tarte Zoé.
Régalez-vous bien !😊
*L’originalité du citron bergamote et d’une compotée de fraise adoucis par une mousse de thé aux sept parfums, d’un sablé et d’un biscuit madeleine.
fanny-patisserie.com/produits/01JKVDS2DCHRTHYX19PDX0Y6RW/clara
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LA CAGNOTTE EST OUVERTE JUSQU’À CE SOIR.
Grâce à tous vos dons la cagnotte a bientôt atteint l’objectif pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Foutain.
On partage et on fait exploser la cagnotte.
Merci 🙏 @manger_la_vie_usp7
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LA CAGNOTTE EST OUVERTE JUSQU’À CE SOIR.
Grâce à tous vos dons la cagnotte a bientôt atteint l’objectif pour venir en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Foutain.
On partage et on fait exploser la cagnotte.
Merci 🙏 Association Manger la Vie - USP7
Journée internationale des maladies rares - manger la vie 2025
www.helloasso.com
Financement participatif organisé par Manger la Vie - Aidez-nous à financer la recherche pour les patients Hao-Fountain, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux!0 CommentairesCommentaire sur Facebook
📢 MAINTENANT VOUS POUVEZ NOUS SUIVRE sur Instagram 👍 @courir_syndromehaofountain
Seine-Marathon 76
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𝗭𝗢𝗘́, 𝗠𝗘𝗡𝗘𝗨𝗥 𝗗’𝗔𝗟𝗟𝗨𝗥𝗘
Zoé, l’une des 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain participera à sa manière aux épreuves du 10 km et du Marathon organisées par le Seine-Marathon 76.
Le samedi 27 septembre, elle vous accompagnera sur le 10 km dans une joelette poussée par la Team Api Joelette . Le dimanche 28 septembre, elle sera présente sur le Marathon dans une poussette adaptée pour vous accompagner dans vos 42 km d’efforts.
Si vous le souhaitez, Zoé pourra être votre meneur d’allure pour vous donner le rythme :
▶️ Environ 6 min/km sur le 10 km pour le finir en 1H🚶♂️🚶♀️🚶🚶♀️
▶️ Environ 6 min25/km sur le Marathon pour le finir en 4H30 🚶
Que ce soit à votre rythme, en ayant un objectif plus ambitieux ou en suivant Zoé, le principal sera de se faire plaisir ! Et pour une bonne cause !👍
Zoé et les patients comptent sur vous. 🙏
Vous allez bientôt pouvoir vous inscrire 😊.
#seinemarathon #syndrome #haofountain #marathon #10km #solidarité
@manger_la_vie_usp7 @seinemarathon76
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