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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Merci à Hel & Créa, C’Natkikou, Les Puces Fées Main et Lora Celestial , 4 personnes au grand cœur qui ont lancé cet événement en soutien à l’Association Manger la Vie - USP7. Rendez-Vous dans le 14 juin à Boos avec Lesartisansducoeur.🌿✨ 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐡é 𝐝𝐞 𝐂𝐫é𝐚𝐭𝐞𝐮𝐫𝐬 à 𝐁𝐨𝐨𝐬 ✨🌿
L’association Les Artisans du Cœur vous donne rendez-vous pour une journée placée sous le signe de la créativité, du partage et de la solidarité !
📅 Dimanche 14 juin
🕙 De 10h à 18h
📍 Salle de la Gribotière – Boos
Venez découvrir le talent de nombreux créateurs et artisans passionnés : décoration, bijoux, créations artisanales, cadeaux vous attendent.
🎟️ Tombola sur place
➡️ 1 € le ticket
🎁 De nombreux lots à gagner !
🥤 Buvette sur place
Cette journée est organisée au profit de l’association Manger la Vie, n’hésitez pas à partager l’événement pour soutenir les créateurs locaux et une belle cause ❤️
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💖 Les Artisans du Cœur - et si notre talent pouvait aider !
Nous sommes quatre créatrices unies c’natkikou , les puces fées main , laura celestial et Hel & créa par une même mission :
organiser le marché « Les Artisans du Cœur », une journée de solidarité et de partage qui aura lieu le 14 juin 2026 à Boos .
Ce projet nous tient particulièrement à cœur. Nous l’organisons pour Zoé, une jeune fille de 13 ans que nous aimons tendrement, touchée par le syndrome Hao-Fountain, une maladie rare encore trop méconnue.
L’intégralité de la participation des créateurs sera reversée à l’association: Manger la vie usp7
L’objectif est concret : financer des séances de stimulation et du matériel adapté pour Zoé et les familles concernées .
Faisons briller la création tout en offrant un plus beau quotidien .
#LesArtisansDuCoeur #MarcheDeCreateurs #Solidarité #SyndromeHaoFountain #mangerlavie
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🏃♂️ 2ᵉ édition : Courir pour le syndrome Hao-Fountain au Seine-Marathon 76 – Édition 2026 🩷🩵💚🖤
Rejoignez-nous pour devenir l’un des 500 ambassadeurs qui porteront fièrement les couleurs de l’association Manger la Vie !
Cette année encore, mobilisons-nous pour faire connaître le syndrome Hao-Fountain et soutenir les familles concernées.
📍 Inscrivez-vous sous les couleurs de l’association sur les différentes distances :
5 km – 10 km – Semi-marathon (21 km) – Marathon (42 km) Lien pour courir pour le syndrome Hao Fountain : 👇
in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8I...
Seul on va plus vite… ensemble on va plus loin ! 💪
Un grand merci aux organisateurs du Seine-Marathon 76 ainsi qu’au Département de la Seine-Maritime pour leur soutien 🙏. @seinemarathon76 @seinemaritime @manger_la_vie_usp7 @courir_syndromehaofountain
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En cette Journée des maladies rares, mobilisons-nous : les patients comptent sur nous. 🩷🩵💚🖤
Journée Internationale des Maladies rares - Manger la Vie 2026
www.helloasso.com
Financement participatif organisé par Manger la Vie - Aidez-nous à financer la recherche pour les patients Hao-Fountain, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux!0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
Pour vous inscrire :
Courir pour le syndrome HAO Fountain - Manger la Vie - USP7
www.usp7.fr
SAMEDI 27 SEPTEMBRE 2026COURIR 5km OU 10 KM DIMANCHE 28 SEPTEMBRE 2026COURIR LE SEMI OU LE MARATHON Départ devant le Département PRIX UNIQUE : 5 KM : 9€ / 10 KM : 19€ / LE SEMI : 29€ / LE MAR...0 CommentairesCommentaire sur Facebook
En ce début de mois de juin, à 3 mois et 1/2 du Seine-Marathon 76, nous avons le plaisir d’annoncer que 400 ambassadeurs porteront les couleurs de notre Association Manger la Vie - USP7 Syndrome Hao-Fountain ! 🩷🩵💚🖤
Un immense merci à tous les coureurs ainsi qu’aux entreprises qui se mobilisent à nos côtés pour faire grandir cette belle aventure et augmenter le nombre de participants portant notre maillot.💪
Merci notamment à AXA Atout Cœur , Groupe Normabaie , @la MAE , @Altitude Infra , HAROPA PORT , Burger King France, Capgemini, le club Horizon Business Normandie et le club @les Galopins Tourvillaise pour leur engagement et leur soutien.✨
Bravo à tous ! 🎉
Cap maintenant sur les 500 ambassadeurs !
Les inscriptions sont toujours ouvertes, alors n’hésitez pas à nous rejoindre ou à nous contacter.
Ensemble, donnons davantage de visibilité au syndrome Hao-Fountain et faisons avancer la cause des familles concernées.🙏
#EnsemblePlusFort #MangerLaVie #SeineMarathon76 #SyndromeHaoFountain
#courirpourlesyndromeHaoFountain
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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Ils ont porté les couleurs de l’association Manger la Vie lors de différentes épreuves ce week-end :
Pierre à la Transju💪
Karine sur la Galopade💪
Fabrice au CHU de Saint-Étienne-du-Rouvray💪
Florence sur la Galopette💪
Philippe, Olivier et Josselin au Marathon de la Liberté 💪
Un grand merci à toutes et à tous d’avoir porté fièrement les couleurs de l’association.
🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Marathon de la Liberte
La Galopée
Chu Saint Étienne Du Rouvray
La Transju
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