Ubiquitin-Specific-processing
Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Merci Lesartisansducoeur pour l’organisation de cet événement, le Marché des Créateurs, au profit de l’Association Manger la Vie - USP7.
Grâce à cette belle mobilisation, 1 216 € ont été récoltés afin de soutenir les patients atteints du syndrome Hao-Fountain.
Un grand merci également à tous les créateurs et créatrices qui ont contribué à faire de cette journée un véritable succès. ☀️
Ensemble, nous faisons avancer la solidarité et l’espoir. 🩷🩵💚🖤
#LesArtisansDuCoeur #MarcheDesCreateurs #AssociationMangerLaVie #USP7 #Solidarite #Generosite #Mobilisation ##SyndromeHaoFountain #MaladieRare #Entraide #SoutienAuxPatients
0 CommentairesCommentaire sur Facebook
actu.fr/normandie/boos_76116/un-marche-des-createurs-pour-aider-zoe_64374440.html#zxar8sfj27q8pad...
0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Merci pour votre soutien et bravo Lesartisansducoeur
actu.fr/normandie/boos_76116/un-marche-des-createurs-pour-aider-zoe_64374440.html#zxar8sfj27q8pad...
Rendez-vous dimanche à la Gribotiere à Boos. Association Manger la Vie - USP7
actu.fr
Un marché des créateurs se tiendra toute la journée, dimanche 14 juin 2026, à la salle La Gribotière, à Boos, près de Rouen, pour aider Zoé et l'association Manger la vie.1 CommentairesCommentaire sur Facebook
Merci à Hel & Créa, C’Natkikou, Les Puces Fées Main et Lora Celestial , 4 personnes au grand cœur qui ont lancé cet événement en soutien à l’Association Manger la Vie - USP7. Rendez-Vous dans le 14 juin à Boos avec Lesartisansducoeur.🌿✨ 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐡é 𝐝𝐞 𝐂𝐫é𝐚𝐭𝐞𝐮𝐫𝐬 à 𝐁𝐨𝐨𝐬 ✨🌿
L’association Les Artisans du Cœur vous donne rendez-vous pour une journée placée sous le signe de la créativité, du partage et de la solidarité !
📅 Dimanche 14 juin
🕙 De 10h à 18h
📍 Salle de la Gribotière – Boos
Venez découvrir le talent de nombreux créateurs et artisans passionnés : décoration, bijoux, créations artisanales, cadeaux vous attendent.
🎟️ Tombola sur place
➡️ 1 € le ticket
🎁 De nombreux lots à gagner !
🥤 Buvette sur place
Cette journée est organisée au profit de l’association Manger la Vie, n’hésitez pas à partager l’événement pour soutenir les créateurs locaux et une belle cause ❤️
1 CommentairesCommentaire sur Facebook
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
🩷🩵💚🖤 Il y a une semaine, nous vous annoncions que 400 ambassadeurs porteraient les couleurs de notre Association Manger la Vie - USP7
Aujourd’hui, vous êtes déjà 450 ! 🎉
Plus que 50 coureurs et nous atteindrons notre objectif des 500 ambassadeurs !
C’est tout simplement formidable. Vous êtes formidables ! 💪
Un immense merci à tous les coureurs, ainsi qu’aux entreprises qui se mobilisent à nos côtés pour faire grandir cette belle aventure et permettre à toujours plus de participants de porter fièrement notre maillot.
🚀 Cap maintenant sur les 500 ambassadeurs !
Les inscriptions sont toujours ouvertes sur les formats 5 km, semi-marathon (21 km) et marathon (42 km). N’hésitez pas à nous rejoindre ou à nous contacter pour faire partie de cette incroyable mobilisation.
⚠️ Le 10 km affiche désormais complet !
Ensemble, continuons à faire connaître le syndrome Hao-Fountain et à porter haut les couleurs de notre association. 🩷🩵💚🖤
#EnsemblePlusFort #MangerLaVie #SeineMarathon76
#SyndromeHaoFountain #courirpourlesyndromeHaoFountain
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Seine-Marathon 76
Groupe Normabaie HAROPA PORT AXA Burger King MAE Co-Conseil TopoVideo EI GILLES ANTOINE Horizon Business Normandie Holistik Patrimoine Les Galopins Altitude Infra Capgemini
0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Pour vous inscrire :
Courir pour le syndrome HAO Fountain - Manger la Vie - USP7
www.usp7.fr
SAMEDI 27 SEPTEMBRE 2026COURIR 5km OU 10 KM DIMANCHE 28 SEPTEMBRE 2026COURIR LE SEMI OU LE MARATHON Départ devant le Département PRIX UNIQUE : 5 KM : 9€ / 10 KM : 19€ / LE SEMI : 29€ / LE MAR...0 CommentairesCommentaire sur Facebook
En ce début de mois de juin, à 3 mois et 1/2 du Seine-Marathon 76, nous avons le plaisir d’annoncer que 400 ambassadeurs porteront les couleurs de notre Association Manger la Vie - USP7 Syndrome Hao-Fountain ! 🩷🩵💚🖤
Un immense merci à tous les coureurs ainsi qu’aux entreprises qui se mobilisent à nos côtés pour faire grandir cette belle aventure et augmenter le nombre de participants portant notre maillot.💪
Merci notamment à AXA Atout Cœur , Groupe Normabaie , @la MAE , @Altitude Infra , HAROPA PORT , Burger King France, Capgemini, le club Horizon Business Normandie et le club @les Galopins Tourvillaise pour leur engagement et leur soutien.✨
Bravo à tous ! 🎉
Cap maintenant sur les 500 ambassadeurs !
Les inscriptions sont toujours ouvertes, alors n’hésitez pas à nous rejoindre ou à nous contacter.
Ensemble, donnons davantage de visibilité au syndrome Hao-Fountain et faisons avancer la cause des familles concernées.🙏
#EnsemblePlusFort #MangerLaVie #SeineMarathon76 #SyndromeHaoFountain
#courirpourlesyndromeHaoFountain
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
0 CommentairesCommentaire sur Facebook
