Association Manger la Vie - USP7

14 heures

WEEK-END DES FAMILLES HAO-FOUNTAIN

Il y a un mois, l'AAssociation Manger la Vie - USP7a rassemblé des familles dont les enfants sont touchés par le syndrome Hao Fountain. Pour nous tous un moment fort, empli de partages, de rires, d’échanges sincères et de belles rencontres. Une parenthèse précieuse qui nous a permis de nous retrouver, de faire connaissance ou de nous redécouvrir, autour de ce lien unique qui nous unit : nos enfants et le syndrome Hao-Fountain.
Ci-dessous, un medley de tous les témoignages suite a ce week-end des familles.

𝑁𝑜𝑢𝑠 𝑟𝑒𝑝𝑎𝑟𝑡𝑜𝑛𝑠 𝑎𝑣𝑒𝑐 𝑙𝑒 𝑐œ𝑢𝑟 𝑝𝑙𝑢𝑠 𝑙𝑒́𝑔𝑒𝑟, 𝑟𝑒𝑚𝑝𝑙𝑖 𝑑𝑒 𝑠𝑜𝑢𝑣𝑒𝑛𝑖𝑟𝑠 𝑒𝑡 𝑑’𝑒𝑠𝑝𝑜𝑖𝑟. 𝑉𝑜𝑖𝑟 𝑛𝑜𝑠 𝑒𝑛𝑓𝑎𝑛𝑡𝑠 𝑒𝑛𝑠𝑒𝑚𝑏𝑙𝑒, 𝑙𝑖𝑏𝑟𝑒𝑠, ℎ𝑒𝑢𝑟𝑒𝑢𝑥, 𝑒́𝑝𝑎𝑛𝑜𝑢𝑖𝑠, 𝑠𝑎𝑛𝑠 𝑗𝑢𝑔𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡, 𝑎 𝑒́𝑡𝑒́ 𝑙’𝑢𝑛 𝑑𝑒𝑠 𝑝𝑙𝑢𝑠 𝑏𝑒𝑎𝑢𝑥 𝑐𝑎𝑑𝑒𝑎𝑢𝑥. 𝐶𝑒𝑠 𝑖𝑛𝑠𝑡𝑎𝑛𝑡𝑠 𝑑𝑒 𝑠𝑝𝑜𝑛𝑡𝑎𝑛𝑒́𝑖𝑡𝑒́, 𝑜𝑢̀ 𝑡𝑜𝑢𝑡 𝑠𝑒𝑚𝑏𝑙𝑒 𝑝𝑙𝑢𝑠 𝑠𝑖𝑚𝑝𝑙𝑒, 𝑠𝑜𝑛𝑡 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑛𝑡𝑖𝑒𝑙𝑠 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑒𝑢𝑥 𝑐𝑜𝑚𝑚𝑒 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑛𝑜𝑢𝑠.😊

𝐶𝑒𝑠 𝑟𝑒𝑛𝑐𝑜𝑛𝑡𝑟𝑒𝑠 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑟𝑎𝑝𝑝𝑒𝑙𝑙𝑒𝑛𝑡 𝑞𝑢𝑒 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑛𝑒 𝑠𝑜𝑚𝑚𝑒𝑠 𝑝𝑎𝑠 𝑠𝑒𝑢𝑙𝑠. 𝐸𝑙𝑙𝑒𝑠 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑎𝑖𝑑𝑒𝑛𝑡 𝑎̀ 𝑎𝑣𝑎𝑛𝑐𝑒𝑟, 𝑎̀ 𝑎𝑝𝑝𝑟𝑒𝑛𝑑𝑟𝑒 𝑙𝑒𝑠 𝑢𝑛𝑠 𝑑𝑒𝑠 𝑎𝑢𝑡𝑟𝑒𝑠, 𝑎̀ 𝑟𝑒𝑙𝑎𝑡𝑖𝑣𝑖𝑠𝑒𝑟 𝑒𝑡 𝑎̀ 𝑔𝑎𝑟𝑑𝑒𝑟 𝑐𝑜𝑛𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑒. 𝐸𝑙𝑙𝑒𝑠 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑜𝑓𝑓𝑟𝑒𝑛𝑡 𝑢𝑛 𝑒𝑠𝑝𝑎𝑐𝑒 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑝𝑜𝑠𝑒𝑟 𝑛𝑜𝑠 𝑑𝑜𝑢𝑡𝑒𝑠, 𝑛𝑜𝑠 𝑒𝑥𝑝𝑒́𝑟𝑖𝑒𝑛𝑐𝑒𝑠, 𝑛𝑜𝑠 𝑒́𝑚𝑜𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠, 𝑒𝑡 𝑎𝑢𝑠𝑠𝑖 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑟𝑖𝑟𝑒, 𝑝𝑎𝑟𝑓𝑜𝑖𝑠 𝑏𝑒𝑎𝑢𝑐𝑜𝑢𝑝, 𝑒𝑡 𝑠𝑢𝑟𝑡𝑜𝑢𝑡… 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑑𝑒́𝑐𝑢𝑙𝑝𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖𝑠𝑒𝑟.

𝑁𝑜𝑢𝑠 𝑎𝑣𝑜𝑛𝑠 𝑡𝑜𝑢𝑠 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑐𝑖𝑒𝑛𝑐𝑒 𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑙𝑒𝑥𝑖𝑡𝑒́ 𝑑𝑒 𝑛𝑜𝑠 𝑞𝑢𝑜𝑡𝑖𝑑𝑖𝑒𝑛𝑠, 𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑐ℎ𝑎𝑟𝑔𝑒 𝑒́𝑚𝑜𝑡𝑖𝑜𝑛𝑛𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑙𝑖𝑒́𝑒 𝑎𝑢𝑥 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑢𝑙𝑎𝑟𝑖𝑡𝑒́𝑠 𝑑𝑒 𝑛𝑜𝑠 𝑒𝑛𝑓𝑎𝑛𝑡𝑠. 𝐹𝑎𝑐𝑒 𝑎̀ 𝑙𝑒𝑢𝑟𝑠 𝑡𝑟𝑜𝑢𝑏𝑙𝑒𝑠, 𝑎̀ 𝑙𝑒𝑢𝑟𝑠 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑜𝑟𝑡𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡𝑠, 𝑎̀ 𝑙𝑒𝑢𝑟 𝑚𝑎𝑛𝑖𝑒̀𝑟𝑒 𝑢𝑛𝑖𝑞𝑢𝑒 𝑑𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑐𝑒𝑣𝑜𝑖𝑟 𝑙𝑒 𝑚𝑜𝑛𝑑𝑒, 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑠𝑒𝑛𝑡𝑜𝑛𝑠 𝑝𝑎𝑟𝑓𝑜𝑖𝑠 𝑑𝑒́𝑚𝑢𝑛𝑖𝑠, 𝑓𝑎𝑡𝑖𝑔𝑢𝑒́𝑠, 𝑎̀ 𝑏𝑜𝑢𝑡 𝑑𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑢𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠. 𝑀𝑎𝑖𝑠 𝑐𝑒 𝑤𝑒𝑒𝑘-𝑒𝑛𝑑 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑎 𝑎𝑢𝑠𝑠𝑖 𝑟𝑎𝑝𝑝𝑒𝑙𝑒́ 𝑞𝑢𝑒 𝑙𝑒 𝑣𝑟𝑎𝑖 𝑡𝑟𝑎𝑣𝑎𝑖𝑙 𝑒𝑠𝑡 𝑒𝑛 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑑𝑒 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑒 𝑒𝑛 𝑛𝑜𝑢𝑠 : 𝑑𝑎𝑛𝑠 𝑛𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑐𝑎𝑝𝑎𝑐𝑖𝑡𝑒́ 𝑎̀ 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑝𝑡𝑒𝑟, 𝑎̀ 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑎𝑑𝑎𝑝𝑡𝑒𝑟, 𝑎̀ 𝑣𝑜𝑖𝑟 𝑎𝑢𝑡𝑟𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡.

𝐶ℎ𝑎𝑛𝑔𝑒𝑟 𝑢𝑛 𝑠𝑖𝑚𝑝𝑙𝑒 “𝑗𝑒 𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑛𝑠𝑒 𝑝𝑎𝑠 𝑞𝑢’𝑖𝑙/𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑝𝑜𝑢𝑟𝑟𝑎…” 𝑒𝑛 “𝑗𝑒 𝑠𝑜𝑢ℎ𝑎𝑖𝑡𝑒 𝑞𝑢’𝑖𝑙/𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑝𝑢𝑖𝑠𝑠𝑒 𝑢𝑛 𝑗𝑜𝑢𝑟…” 𝑝𝑒𝑢𝑡 𝑡𝑟𝑎𝑛𝑠𝑓𝑜𝑟𝑚𝑒𝑟 𝑛𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑟𝑒𝑔𝑎𝑟𝑑. 𝐿’𝑒𝑠𝑝𝑜𝑖𝑟 𝑒𝑠𝑡 𝑢𝑛𝑒 𝑓𝑜𝑟𝑐𝑒. 𝑁𝑜𝑠 𝑒𝑛𝑓𝑎𝑛𝑡𝑠 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑒𝑛𝑡 𝑑𝑒 𝑙𝑜𝑖𝑛, 𝑚𝑎𝑖𝑠 𝑖𝑙𝑠 𝑠𝑜𝑛𝑡 𝑐𝑎𝑝𝑎𝑏𝑙𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝑑𝑒́𝑝𝑙𝑎𝑐𝑒𝑟 𝑑𝑒𝑠 𝑚𝑜𝑛𝑡𝑎𝑔𝑛𝑒𝑠. 𝐴̀ 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑑’𝑒̂𝑡𝑟𝑒 𝑙𝑒𝑢𝑟 𝑒́𝑛𝑒𝑟𝑔𝑖𝑒, 𝑙𝑒𝑢𝑟 𝑎𝑝𝑝𝑢𝑖, 𝑙𝑒𝑢𝑟 𝑚𝑜𝑡𝑒𝑢𝑟.💪

𝑈𝑛 𝑖𝑚𝑚𝑒𝑛𝑠𝑒 𝑚𝑒𝑟𝑐𝑖 𝑎̀ 𝑆𝑡𝑒́𝑝ℎ𝑎𝑛𝑖𝑒 𝑒𝑡 𝑂𝑙𝑖𝑣𝑖𝑒𝑟, 𝑣𝑒́𝑟𝑖𝑡𝑎𝑏𝑙𝑒𝑠 𝑐ℎ𝑒𝑓𝑠 𝑑’𝑜𝑟𝑐ℎ𝑒𝑠𝑡𝑟𝑒 𝑑𝑒 𝑐𝑒𝑡𝑡𝑒 𝑏𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑟𝑒𝑛𝑐𝑜𝑛𝑡𝑟𝑒, 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑙𝑒𝑢𝑟 𝑒𝑛𝑔𝑎𝑔𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡, 𝑙𝑒𝑢𝑟 𝑜𝑟𝑔𝑎𝑛𝑖𝑠𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛 𝑒𝑡 𝑙𝑒𝑢𝑟 𝑐ℎ𝑎𝑙𝑒𝑢𝑟 ℎ𝑢𝑚𝑎𝑖𝑛𝑒. 𝑀𝑒𝑟𝑐𝑖 𝑎̀ 𝑐ℎ𝑎𝑐𝑢𝑛 𝑑’𝑒𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑣𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑝𝑟𝑒́𝑠𝑒𝑛𝑐𝑒, 𝑣𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑏𝑖𝑒𝑛𝑣𝑒𝑖𝑙𝑙𝑎𝑛𝑐𝑒 𝑒𝑡 𝑣𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑎𝑢𝑡ℎ𝑒𝑛𝑡𝑖𝑐𝑖𝑡𝑒́.

𝐶𝑒 𝑤𝑒𝑒𝑘-𝑒𝑛𝑑 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑎 𝑡𝑜𝑢𝑠 𝑓𝑎𝑖𝑡 𝑑𝑢 𝑏𝑖𝑒𝑛. 𝐼𝑙 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑟𝑎𝑝𝑝𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑞𝑢𝑒, 𝑚𝑒̂𝑚𝑒 𝑑𝑎𝑛𝑠 𝑙𝑎 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑒́𝑟𝑒𝑛𝑐𝑒, 𝑖𝑙 𝑒𝑥𝑖𝑠𝑡𝑒 𝑢𝑛𝑒 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑑𝑒 𝑟𝑖𝑐ℎ𝑒𝑠𝑠𝑒 𝑑𝑎𝑛𝑠 𝑙𝑒 𝑙𝑖𝑒𝑛, 𝑢𝑛𝑒 𝑣𝑟𝑎𝑖𝑒 𝑓𝑜𝑟𝑐𝑒 𝑑𝑎𝑛𝑠 𝑙𝑎 𝑠𝑜𝑙𝑖𝑑𝑎𝑟𝑖𝑡𝑒́, 𝑒𝑡 𝑢𝑛𝑒 𝑏𝑒𝑎𝑢𝑡𝑒́ 𝑢𝑛𝑖𝑞𝑢𝑒 𝑑𝑎𝑛𝑠 𝑛𝑜𝑠 𝑒𝑛𝑓𝑎𝑛𝑡𝑠.🙏

𝐴̀ 𝑡𝑟𝑒̀𝑠 𝑏𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜̂𝑡, 𝑎𝑣𝑒𝑐 𝑙𝑒 𝑐œ𝑢𝑟 𝑟𝑒𝑚𝑝𝑙𝑖 𝑑’𝑒𝑠𝑝𝑜𝑖𝑟 𝑒𝑡 𝑙’𝑒𝑛𝑣𝑖𝑒 𝑑𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑡𝑖𝑛𝑢𝑒𝑟, 𝑒𝑛𝑠𝑒𝑚𝑏𝑙𝑒.🥰

Les familles remercient tous ceux qui soutiennent l'association car c'est grâce à votre générosité que ce week-end des familles HAO-FOUNTAIN peut avoir lieu.🙏

#syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité #famille
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Association Manger la Vie - USP7

2 semaines

📆 Fin mai, nous vous avions parlé de l’opération menée en collaboration avec Fanny Pâtisserie, dont l’objectif était de récolter des fonds pour venir en aide aux patient atteints par le syndrome Hao-Fountain et de faire connaitre notre association. Grâce à la vente de gâteaux Clara et Zoé, cette action a permis de collecter un plus de 500 €.

🚀Avec cette somme, Association Manger la Vie - USP7 a pu venir en aide à Constance pour financer l’achat d’une tablette pour , ainsi que l’application Snap Core First. Cet outil de communication alternative permettra à Constance de mieux s’exprimer et de se faire comprendre.

Nous sommes heureux et fiers d’avoir pu apporter notre soutien à Constance et à sa famille. 🥰
🙏Merci aux gourmands 🍰 , aux donateurs et à Fanny Pâtisserie.

#syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité #patisserie
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