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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Le week-end du 11 au 13 juin a eu lieu le 1 rendez-vous des familles USP7 à Amboise.
Un week-end pendant lequel 6 familles USP7 sur 12 en France se sont retrouvées pour partager le quotidien des patients, les modes de scolarisation, refaire le monde autour de la maladie .
Un réel moment de partage et d’échanges où les patients atteints du syndrome Hao-Fountain ont pu se voir (certains pour la première fois), jouer ensemble, échanger.
L’association Manger la Vie a assuré la prise en chambre de l’hébergement et l’organisation de ce week-end où le soleil était au rendez-vous ! ☀️☀️☀️
Grand moment de partage à renouveler car si riche pour tout le monde. 😀
Mon petit garçon est atteint de la maladie, je trouve bien dommage qu'il n'y ait pas ce genre d'association en Belgique car ça serait bien de pouvoir échanger avec d autres familles
Je confirme très agréable weekend, à tel point que Carla est prête pour la seconde date 🙂
Bonsoir à tous,
La course des héros s'est déroulée le 20 Juin à Saint Cloud et une version connectée a eu lieu aujourd'hui.
Les 2 événements ont permis de collecter au total 13 370 €, bravo!!
Un énorme merci à tous nos ambassadeurs, donateurs et supporters! Merci à la société OT4B pour son soutien
Ces fonds seront reversés à l'Association Manger la Vie – USP7, et, vont permettre de financer les recherches menées par le CHU de Nantes. Nous vous laissons découvrir le contenu des recherches sur notre site www.usp7.fr/financer-la-recherche/
Notre première newsletter sera communiquée prochainement afin de vous tenir au courant de l'actualité de notre association.
Encore un grand merci pour votre générosité qui nous donne l'énergie d'avancer.
C’est toujours un plaisir d’aider l’association et de partager de bons moments avec vous les amis
Dimanche 20 juin 2021 a eu lieu la Course des Héros au parc de St-Cloud en région parisienne. C’est grâce à plus de 240 donateurs que les 21 ambassadeurs ont pu prendre le départ des épreuves proposées (course à pied et marche).
Plus de 10 000€ ont été récoltés grâce à nos Héros et à tous les donateurs.❤️
Un grand bravo à nos héros 👏et mille Mercis à tous les donateurs.🙏
Rendez-vous dimanche prochain pour le Live des Héros.
Bravo à tous
La Team Zoé cycling en quête du Mont Ventoux
La semaine dernière, Philippe, Francky, David, Christophe et Eric, membres de la Team Zoé cycling ont porté les nouveaux maillots de vélo aux couleurs de l’association Manger la Vie jusqu’au sommet du mont Ventoux !
C’est au cours d’un séjour au pied du Mont Ventoux qu’ils ont parcouru de nombreux kilomètres.
Les nouveaux maillots ont attiré l’attention de nombreux cyclistes qui ont pu discuter avec la Team du syndrome HAO-FOUNTAIN.
Tous les membres de la Team présents sur les pentes du Mont Ventoux avaient une pensée pour Zoé au moment d’arriver au sommet… après de nombreux kilomètres d’ascension.
Merci à tous les membres de la Team (presque une trentaine à ce jour !!!) de porter les couleurs de l’association et de parler de cette maladie lors de ces sorties !
Ils sont magnifiques ces maillots !!!! Un grand bravo à la Team pour leur solidité
Bravo les gars
Un grand bravo !
De nombreux amis soutiennent l'antenne Bretagne.
Parmi eux il y a une bande d'amis sportifs 🏃♀️🏃.
Ils avaient décidé de maquetter un tee-shirt spécial trail pour mettre en avant le syndrome Hao-Fountain et l'association.
Hier pour l'inaugurer, ils ont organisé une sortie joëlette et festive pour Clara.
Merci à eux pour leurs attentions 💝.
