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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
𝗖̧𝗮 𝘆 𝗲𝘀𝘁 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘆 𝘀𝗼𝗺𝗺𝗲𝘀 ! 💪
Plus de 2️⃣5️⃣0️⃣ ambassadeurs font désormais parti de l’aventure « Courir pour le syndrome Hao-Fountain »
🙏 Mille mercis à tous de vous associer à ce projet et de porter les couleurs de l’ Association Manger la Vie - USP7.🩷🩵💚🖤
📅 Pour pouvoir lancer les maillots et qu’ils soient disponibles le jour J , 𝙣𝙤𝙪𝙨 𝙘𝙡𝙤̂𝙩𝙪𝙧𝙚𝙧𝙤𝙣𝙨 𝙡𝙚𝙨 𝙞𝙣𝙨𝙘𝙧𝙞𝙥𝙩𝙞𝙤𝙣𝙨 𝙛𝙞𝙣 𝙙𝙚 𝙨𝙚𝙢𝙖𝙞𝙣𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙖𝙞𝙣𝙚.
#solidarité #running #syndromehaofountain
@courir_syndromehaofountain @seinemarathon76 @seinemaritime @manger_la_vie_usp7
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𝗖̧𝗮 𝘆 𝗲𝘀𝘁 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘆 𝘀𝗼𝗺𝗺𝗲𝘀 ! 💪
Plus de 2️⃣5️⃣0️⃣ ambassadeurs font désormais parti de l’aventure « Courir pour le syndrome Hao-Fountain »
🙏 Mille mercis à tous de vous associer à ce projet et de porter les couleurs de l’ Association Manger la Vie - USP7.🩷🩵💚🖤
📅 Pour pouvoir lancer les maillots et qu’ils soient disponibles le jour J , 𝙣𝙤𝙪𝙨 𝙘𝙡𝙤̂𝙩𝙪𝙧𝙚𝙧𝙤𝙣𝙨 𝙡𝙚𝙨 𝙞𝙣𝙨𝙘𝙧𝙞𝙥𝙩𝙞𝙤𝙣𝙨 𝙛𝙞𝙣 𝙙𝙚 𝙨𝙚𝙢𝙖𝙞𝙣𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙖𝙞𝙣𝙚.
#solidarité #running #syndromehaofountain
@courir_syndromehaofountain @seinemarathon76 @seinemaritime @manger_la_vie_usp7
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📆 Fin mai, nous vous avions parlé de l’opération menée en collaboration avec Fanny Pâtisserie, dont l’objectif était de récolter des fonds pour venir en aide aux patient atteints par le syndrome Hao-Fountain et de faire connaitre notre association. Grâce à la vente de gâteaux Clara et Zoé, cette action a permis de collecter un plus de 500 €.
🚀Avec cette somme, Association Manger la Vie - USP7 a pu venir en aide à Constance pour financer l’achat d’une tablette pour , ainsi que l’application Snap Core First. Cet outil de communication alternative permettra à Constance de mieux s’exprimer et de se faire comprendre.
Nous sommes heureux et fiers d’avoir pu apporter notre soutien à Constance et à sa famille. 🥰
🙏Merci aux gourmands 🍰 , aux donateurs et à Fanny Pâtisserie.
#syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité #patisserie
@followers
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🏃♂️🏃♀️ Le jeudi 22 mai, l’Association Manger la Vie - USP7 a eu le plaisir de participer au cross solidaire du College Jean Texcier ; Grand Quevilly (76) !
👏 Plus de 400 élèves, de la 6e à la 3e, ont couru aux côtés de leurs professeurs pour soutenir deux associations : Manger la Vie et Sang Relâche.
💛 Une belle énergie, beaucoup de sourires… et une grande motivation pour courir au profit des patients atteints du syndrome Hao-Fountain.
🌟 Zoé était elle aussi présente pour encourager les participants, et a même pris part à la course, poussée par sa maman !
💶 Vendredi 13 juin, grâce à cette formidable mobilisation, l’association a reçu un chèque de 2 000 €, remis par M. Beaudet, professeur, en présence de tous le collège.
🙏 Un immense merci aux élèves, aux professeurs et à toute la communauté éducative pour votre soutien et votre générosité !
#syndromehaofountain #solidaire #crosscollege #merci
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📅 Les 29 mai, 30 mai et 1er juin derniers, le traditionnel loto a été organisé par Maurice et Nicole Emmenecker (les grands-parents de Zoé de l’antenne Alsace) avec l'aide de la section cycliste et les organisateurs du loto.
🎉 L’événement a eu lieu à la salle des fêtes de Meyenheim. Plus de 600 personnes se sont retrouvées sur les trois jours pour soutenir l’association Manger la Vie dans une ambiance conviviale et solidaire.
💖 Zoé était présente samedi soir avec ses parents, pour le plus grand bonheur des habitués, que son papi appelle affectueusement "les fidèles du loto de Zoé".
💰 Grâce à cette belle mobilisation, 11 200 € ont été récoltés au profit de l’association. Un immense merci à tous les participants et bénévoles ! 🙏
#Solidarité #Loto #Merci #Association #Alsace #ÉvénementSolidaire @followers @super fans
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