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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
🏃♂️💙 Retour sur une incroyable mobilisation !
L’an dernier, vous étiez plus de 316 coureurs à porter nos couleurs et à courir pour le syndrome Hao-Fountain sur les distances 10 km et marathon. Merci à vous 🙏
👉 Objectif 2026 : 500 coureurs solidaires !
Nous relançons l’aventure et nous cherchons 500 coureurs prêts à courir sous nos couleurs sur toutes les distances :
5 km • 10 km • 21 km • 42 km
Alors chaussez vos baskets, parlez-en autour de vous et partagez massivement 📣
📅 Inscriptions : fin février, via notre lien dédié, avec un tarif préférentiel pour courir avec nous.
Ensemble, faisons grandir la mobilisation pour le syndrome Hao-Fountain 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Seine-Marathon 76
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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Dernière ligne droite pour l’opération “Une Chambre pour Zoé” !
Grâce à ce projet, Zoé, 12 ans, habitante de Boos, pourra bientôt bénéficier d’une chambre au rez-de-chaussée et d’une salle de bains entièrement adaptée à son handicap.
Il y a un an, l'association Kiwanis a lancé le défi un peu fou de réunir 50 % de cette somme grâce à des sponsors et à de nombreuses actions solidaires.
Aujourd’hui, on peut y arriver… avec vous !
Pour soutenir cette belle cause, le Chœur Unisson 100 choristes), dirigé par Frédéric Grente, propose un concert exceptionnel autour des plus grandes comédies musicales du cinéma.
Samedi 17 janvier 2026 – 20h
Espace Bourvil – Franqueville-Saint-Pierre
Réservation en ligne sur : www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/evenements/concert-une-chambre-pour-zoe-avec-kiwanis...
ou sur place en espèce ou par CB.
Ensemble, offrons à ZOE un cadre de vie adapté et digne. Rejoignez-nous !
Vous trouverez en photo quelques titres qui seront interprétés par le Chœur Unisson.
Ville de Franqueville Saint-Pierre Philippe Merlevede
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À ce jour, 300 personnes dans le monde ont été identifiées avec le syndrome de Hao-Fountain, mais de nombreuses familles sont encore à la recherche de réponses.
Si votre test génétique mentionne le gène USP7, l'association Manger la Vie est là pour vous soutenir.
Que vous veniez juste d’apprendre le diagnostic ou que vous soyez encore en quête d’explications, nous avançons ensemble.
Ici, vous trouverez écoute, compréhension et communauté. Ensemble, nous pouvons partager nos expériences, apprendre et avancer pas à pas.
Alliance Maladies Rares Filière Défiscience - Maladies Rares du NeurodéveloppementFilière de Santé Anddi-rares
Association Manger la Vie - USP7 @followers
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Merci à 76 actu pour ce bel article en faveur de Zoé atteinte du syndrome Hao- Fountain Association Manger la Vie - USP7
réservez vos places Zoé compte sur vous. 🙏Zoé, originaire de Boos, est atteinte d'une maladie très rare
➡️ l.actu.fr/iLJh
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Merci, merci, merci !
Zoé tient à remercier la troupe Aparté Théâtre de Boos et l'association Floresco pour leur précieux soutien.🥰
Si vous souhaitez soutenir notre association à travers des événements, n’hésitez pas à contacter nos différentes antenne : Normandie, bretagne, Ile de France et Alsace.🙏
🦠L’Association Manger la Vie – USP7 vient en aide aux patients atteints du syndrome Hao-Fountain, une maladie rare qui touche aujourd’hui 300 personnes dans le monde.🌏
Alliance Maladies Rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Filière de Santé Anddi-rares
Association Manger la Vie - USP7
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Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Courir 10 Km en équipe de 4 ou un marathon en solo pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.
⏳ J-28 avant de recevoir le lien et d’ouvrir les inscriptions…
Le compte à rebours est lancé : plus que 28 jours 👀⚠️ ATTENTION :
LES INSCRIPTIONS ouvriront fin février
pour participer à l’édition 2026 sous nos couleurs COURIR POUR LE SYNDROME HAO-FOUNTAIN sur le Seine-Marathon 76 🏃♂️🏃♀️
Merci 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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⚠️ ATTENTION :
LES INSCRIPTIONS ouvriront fin février
pour participer à l’édition 2026 sous nos couleurs COURIR POUR LE SYNDROME HAO-FOUNTAIN sur le Seine-Marathon 76 🏃♂️🏃♀️
Merci 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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Bonjour à tous on espère que vous êtes en forme pour 2026. 🏃🏼♀️🏃♂️
🏃♂️💙 Retour sur une incroyable mobilisation !
L’an dernier, vous étiez plus de 316 coureurs à porter nos couleurs et à courir pour le syndrome Hao-Fountain sur les distances 10 km et marathon du Seine-Marathon 76. Merci à vous 🙏
👉 Objectif 2026 : 500 coureurs solidaires !
Nous relançons l’aventure et nous cherchons 500 coureurs prêts à courir sous nos couleurs sur toutes les distances :
5 km • 10 km • 21 km • 42 km
Alors chaussez vos baskets, parlez-en autour de vous et partagez massivement 📣
📅 Inscriptions : fin février, via notre lien dédié, avec un tarif préférentiel pour courir avec nous.
Ensemble, faisons grandir la mobilisation pour le syndrome Hao-Fountain 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Seine-Maritime, le Département
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