Ubiquitin-Specific-processing Protease 7

L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
 
de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
 
de soutenir les familles et aider les patients
 
de faire avancer et financer la recherche

La recherche en France,
en Allemagne et aux USA

Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7

Centre hospitalier universitaire de Nantes

Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg

Ils soutiennent l’Association

Ensemble, faisons avancer la recherche

S’inscrire à la Newsletter

Pour suivre l’actualité de l’Association et nos actions, vous pouvez vous inscrire à notre Newsletter : 

This is a success preview text.

This is a error preview text.

Comments Box SVG iconsUsed for the like, share, comment, and reaction icons

Malgré le contexte actuel très difficile pour les associations, le soutien reste sans faille !

Merci à Julien d avoir porté les couleurs de l association dans le cadre de l’ ultra mirage El Djerib, un trail qui d est déroulé en Tunisie dans le désert du Sahara .

Merci à la quinzaine de vététistes qui ont participé à une sortie Vtt de 22km organisée par Stephane et Alain pour sensibiliser à la maladie USP7. Un grand merci pour les dons réalisés en faveur de l association ce jour là.

Merci à l association Api Joelette pour la sortie proposée dimanche. Zoé qui a eu la chance de pouvoir inaugurer la nouvelle joelette de la team au cours d une randonnée dans la forêt monumentale !

Ce dimanche l association a organisé une visioconférence entre familles USP7 françaises en prémices de la conférence USP7 qui aura lieu jeudi soir avec les familles américaines .
C est la première année où l association ne se déplacera pas aux USA mais les solutions existent pour continuer à se « voir » et communiquer.

L’ association continuera bien sûr de maintenir certaines actions d’ici fin d année (et dans le respect des règles sanitaires):

Vous pouvez encore acheter les vins rosé et rouge « cuvée Manger la Vie » jusqu’à fin d année au prix de 42€ le carton de 6b.
Pour cela vous pouvez aller directement chez le caviste vins et saveurs à Franqueville Saint Pierre ou passer par un membre de l’ association .

La prochaine action que nous vous proposons est le dimanche 8 novembre. C’ est une pièce de Théâtre sur le thème du bonheur proposé par la troupe « les dits d’ Ascalie ».
Nous allons bientôt vous donner toutes les informations nécessaires et ouvrir les inscriptions .

Prenez soin de vous !

#USP7
... Voir plusVoir moins

💖 MERCI 💖
Merci à tous les bénévoles et personnes qui viennent en aide à l'association🧬.
Merci aussi à toutes les personnes qui communiquent sur l'association en arborant fièrement le tee-shirt.
Ce week-end plusieurs ami-e-s la représentent :
- au Trail des légendes de Brocéliande (distances de 9 à 52 km).
- à Guerlédan
#USP7
... Voir plusVoir moins

Bilan du défi de 12h en relais virtuel pour l'association 👟 :
- Les 25 coureurs du relais Officiel ont parcouru 145 km
- 16 coureurs ont également couru en bonus et réalisé 125 km
Soit un total de 270 km.
Quel belle mobilisation ! Merci à tous pour le soutien que vous nous montrez en étant à nos cotés.
N'hésitez pas à allez visiter le nouveau site en ligne.
www.usp7.fr/
Il y est désormais possible de faire un don en ligne pour aider les patients USP7 et la recherche :
www.usp7.fr/soutenir-l-association-manger-la-vie-usp7-faire-un-don/
... Voir plusVoir moins

Commentaire sur Facebook

Bravo les champions

Bravo c’est génial 👏🥰et toutes ces photos sont magnifiques ❤️

Bravo à tous

Merci à tous ! 🙏🏃🏻‍♂️

Défi sportif 👟 :
Une équipe de 25 coureurs va participer à un relais de course à pied pendant 12h pour soutenir l'Association Manger la Vie-USP7🧬.
En cette période de confinement, le relais sera virtuel.
Seule preuve : une image de la montre⌚️ ou application GPS.
Bien entendu pas plus de 1h par personne, dans un rayon de 1km et avec l'attestation de déplacement.
Le défi aura lieu ce dimanche 10 mai 2020 entre 8h et 20h.
Pour le relais nous nous sommes arrêtés à 25 participants pour que chaque coureur court un minimum de temps.
👉 Si d'autres personnes souhaitent courir ce dimanche aux couleurs de l'association, ils peuvent également poster sur cet évènement Facebook:
- leur photo avec leur maillot de l'association Manger la Vie
- leur temps
Nous aurions ainsi un compteur officiel pour le relais et un compteur bonus.
Merci à tous pour votre soutien.
N'hésitez pas à allez visiter le nouveau site en ligne.
www.usp7.fr/
Il y est désormais possible de faire un don en ligne pour aider les patients USP7 et la recherche :
www.usp7.fr/soutenir-l-association-manger-la-vie-usp7-faire-un-don/
... Voir plusVoir moins

Défi sportif 👟 : Qui est partant ? ***EQUIPE COMPLETE au 06/05/2020 ***
En cette période de confinement, nous proposons tout comme l'Asso Fanch Rider Trail et la Team Rider Tattoo un défi sportif.
12h en relais : seul objectif faire courir le plus de monde possible avec le tee-shirt de l'association.
Seule preuve : une image de votre montre⌚️ou application GPS.
Bien entendu pas plus de 1h par personne, dans un rayon de 1km et avec l'attestation de déplacement.
Le défi aura lieu le dimanche 10 mai 2020 entre 8h et 20h.
... Voir plusVoir moins

Commentaire sur Facebook

Partant mais je n'ai pas votre t-shirt ! Cela sera avec le bracelet rose reçu lors du trail du bout du monde 😉

La presqu'île dit yesss...Ok pour nous 2

Let’s go pour moi aussi!!!

Désolé 😪 je ne serai pas remis de ma blessure bon run et bon courage a tous et a toutes 👍

Présent 🙂 Fred Do tu cours encore ou tu postes seulement des photos de ta vie passée ? 🤪

Je suis partant avec le t-shirt rose biensur 😍

Go go !! Carrément partante ! Le Tshirt est prêt 💕

Avec plaisir mais pas de t-shirt 👚

Yes aussi

Ok pour moi jean mi😘

Partant

Yessssss !! 💖💖

Partante !!!

Ok pour moi

Désolé, reprise footing seulement mercredi prochain😥😪

JE serais des votre dimache

EQUIPE COMPLETE Merci à toutes les personnes qui se sont inscrites pour le défi des 12h. Nous allons créer un groupe messenger pour vous indiquer les informations pour le bon déroulement du relais dimanche. 1 Maud Salerno 2 Olivier 3 Thib Phil 4 Morgann Gloaguen 5 BeNette Herbaux 6 Christelle 7 @philippe corrot 8 Sandrine Largenton 9 @anthony largenton 10 Jérém Adrzt 11 Aurélie Mao 12 Yann Werling 13 Pierre Fontaine 14 Dave Briand 15 JU GA 16 Fred Do 17 Virginie Gouin 18 Stephane le Cossec 19 Grégory Petitjean 20 Franck Vaudon 21 Vincent Turpin 22 Débo Tlt 23 @Jean France 24 @cecile brin miard 25 Jean-Michel Simon

View more comments

Voir plus