Ubiquitin-Specific-processing Protease 7

L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
 
de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
 
de soutenir les familles et aider les patients
 
de faire avancer et financer la recherche

La recherche en France
et en Allemagne

Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS

Centre Hospitalier Universitaire de Nantes

Heidelberg University Hospital

Ils soutiennent l’Association

Ensemble, faisons avancer la recherche


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Merci Seine-Marathon 76 , le Seine-Maritime, le Département, pour votre soutien. On se retrouve en 2025 avec nos 250 ambassadeurs pour représenter les 250 patients dans le monde atteints du syndrome Hao-Fountain. 💪🙏✨ ... Voir plusVoir moins

Merci Seine-Marathon 76 , le Seine-Maritime, le Département, pour votre soutien. On se retrouve en 2025 avec nos 250 ambassadeurs pour représenter les 250 patients dans le monde atteints du syndrome Hao-Fountain. 💪🙏✨Image attachmentImage attachment

LES GRANDS GAGNANTS DE LA TOMBOLA LORS DE TOUT BOOS BOUGE
Dimanche 15 septembre, à partir de 12h30 a eu lieu le tirage au sort de la tombola.

Les gagnants sont :
Panier Gourmand 1 numéro : 10 ticket rouge
Panier Gourmand 2 numéro : 67 ticket bleu
Casque audio numéro : 71 ticket rouge
Ballon de rugby numéro : 47 ticket marron
Bon de 30€ OD RUN numéro : 31 ticket marron
Pack sport 1 OD RUN numéro : 65 ticket bleu
Pack sport 2 OD RUN numéro : 04 ticket bleu
Pack sport 3 OD RUN numéro : 55 ticket rouge
Pack sport 4 OD RUN numéro : 63 ticket marron

Tous les autres lots ont été gagnés et retirés par les gagnants présent lors du tirage. (Bon OD RUN 100€, 50€, pack sport, …)

Bravo et merci pour votre participation!

Merci pour les dons reçus pour notre tombola de OD RUN Rouen, Gamm vert, Aux Serres Neuvillaises, Jardinerie Poullain Franqueville St Pierre , Chez Alice et Fanny, Au 60 à Mesnil Esnard, Sauveur Pâtissier Chocolatier à Belbeuf, Le Producteur Local - Belbeuf
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LES GRANDS GAGNANTS DE LA TOMBOLA LORS DE TOUT BOOS BOUGE 
Dimanche 15 septembre, à partir de 12h30 a eu lieu le tirage au sort de la tombola.

Les gagnants sont :
Panier Gourmand 1 numéro : 10 ticket rouge
Panier Gourmand 2 numéro : 67 ticket bleu
Casque audio numéro : 71 ticket rouge
Ballon de rugby numéro : 47 ticket marron
Bon de 30€ OD RUN  numéro : 31 ticket marron
Pack sport 1 OD RUN numéro : 65 ticket bleu
Pack sport 2 OD RUN numéro : 04 ticket bleu
Pack sport 3 OD RUN numéro : 55 ticket rouge
Pack sport 4 OD RUN numéro : 63 ticket marron

Tous les autres lots ont été gagnés et retirés par les gagnants présent lors du tirage. (Bon OD RUN 100€, 50€, pack sport, …) 

Bravo et merci pour votre participation!

Merci pour les dons reçus pour notre tombola de OD RUN Rouen, Gamm vert, Aux Serres Neuvillaises, Jardinerie Poullain Franqueville St Pierre , Chez Alice et Fanny, Au 60  à Mesnil Esnard, Sauveur Pâtissier Chocolatier à Belbeuf, Le Producteur Local - Belbeuf

RETOUR SUR TOUT BOOS BOUGE 2024

Un grand merci aux 364 participants qui ont participé à la 6ème édition de TOUT BOOS BOUGE. Grâce à vous nous avons récolté 5900€. Merci pour votre présence et votre soutien qui comme chaque année nous permet d’avancer.

Merci beaucoup aux 55 bénévoles et aux sponsors qui nous ont aidé à faire de cette manifestation une réussite comme chaque année et en particulier sous un beau soleil Normand.

Un grand Merci à la Mairie BOOS , aux responsables et aux staffeurs de chaque activité, Anec Moto, Api Joelette Team, ALBE Orientation & Sport Nature pour l’organisation de la Course d’orientation, Association Ludens - Le jeu sous toutes ses formes pour les jeux en bois, aux Clubs qui ont partagé notre manifestation, aux communes Ville du Mesnil-Esnard, ville Franqueville St Pierre, Mairie La Neuville Chant d'Oisel, Belbeuf, Ville d'Amfreville -la-Mivoie, Pont -de-L’arche, Club Nautique Belbeuf - Aviron et au Crédit Mutuel de Mesnil-Esnard pour sa subvention.

Merci à tous les artisans normands pour leur don qui a permis de faire de cette première marche gourmande un succès !!!
La boucherie La Belle Rouge à Boos
EURL la ferme de la grange du chemin à Auzouville sur Ry
Normand Truites Pisciculture à Rives en Seine
La Quèvrerie Majéléan à Servaville-Salmonville
Le Fournil De Boos Boulangerie
Arpents Du Soleil à Grisny
Cidrerie Mousse fr.linkedin.com/company/cidrerie-mousse à Rouen
Aux Serres Neuvillaises à la Neuville Chant d'Oisel

Merci pour les dons reçus pour notre tombola de OD RUN Rouen, Gamm vert, Aux Serres Neuvillaises , Jardinerie Poullain Franqueville St Pierre, Chez Alice et Fanny, Au 60 à Mesnil Esnard, Sauveur Pâtissier Chocolatier à Belbeuf, Le Producteur Local - Belbeuf.

Les membres de l’association et nos 55 bénévoles de l’antenne Normandie vous donnent rendez-vous en 2025
pour la 7ème édition de TOUT BOOS BOUGE.

Les photos seront bientôt disponibles sur notre site : www.usp7.fr

#syndromeHaoFountain #maladierare #manifastation #évènements #solidarité #bénévoles #sponsors #Normandie #Boos
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RETOUR SUR TOUT BOOS BOUGE 2024

Un grand merci aux 364 participants qui ont participé à la 6ème édition de TOUT BOOS BOUGE. Grâce à vous nous avons récolté 5900€. Merci pour votre présence et votre soutien qui comme chaque année nous permet d’avancer.

Merci beaucoup aux 55 bénévoles et aux sponsors qui nous ont aidé à faire de cette manifestation une réussite comme chaque année et en particulier sous un beau soleil Normand. 

Un grand Merci à la Mairie BOOS , aux responsables et aux staffeurs de chaque activité, Anec Moto, Api Joelette Team, ALBE Orientation & Sport Nature pour l’organisation de la Course d’orientation, Association Ludens - Le jeu sous toutes ses formes pour les jeux en bois, aux Clubs qui ont partagé notre manifestation, aux communes Ville du Mesnil-Esnard, ville Franqueville St Pierre, Mairie La Neuville Chant dOisel, Belbeuf, Ville dAmfreville -la-Mivoie, Pont -de-L’arche, Club Nautique Belbeuf - Aviron et au Crédit Mutuel de Mesnil-Esnard pour sa subvention.

Merci à tous les artisans normands pour leur don qui a permis de faire de cette première marche gourmande un succès !!!
La boucherie La Belle Rouge à Boos
EURL la ferme de la grange du chemin à Auzouville sur Ry
Normand Truites Pisciculture à Rives en Seine
La Quèvrerie Majéléan  à Servaville-Salmonville
Le Fournil De Boos Boulangerie 
Arpents Du Soleil à Grisny
Cidrerie Mousse https://fr.linkedin.com/company/cidrerie-mousse à Rouen
Aux Serres Neuvillaises à la Neuville Chant dOisel

Merci pour les dons reçus pour notre tombola de OD RUN Rouen, Gamm vert, Aux Serres Neuvillaises , Jardinerie Poullain Franqueville St Pierre, Chez Alice et Fanny, Au 60  à Mesnil Esnard, Sauveur Pâtissier Chocolatier à Belbeuf, Le Producteur Local - Belbeuf.

Les membres de l’association et nos 55 bénévoles de l’antenne Normandie vous donnent rendez-vous en 2025
pour la 7ème édition de TOUT BOOS BOUGE.

Les photos seront bientôt disponibles sur notre site : www.usp7.fr

#syndromeHaoFountain #maladierare #manifastation #évènements #solidarité #bénévoles #sponsors #Normandie #BoosImage attachmentImage attachment+Image attachment

DÉJÀ 230 pré-inscription 💪
sur notre page HelloAsso.🙏
Il reste encore de la place sur nos activités. 👍
Vous pouvez encore vous inscrire en ligne ou sur place :
www.usp7.fr/participer-tout-boos-bouge/

Merci aux membres de l’association Antenne Normandie et aux bénévoles, ils seront là demain pour vous accueillir ♥️
À demain ✨
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DÉJÀ 230 pré-inscription 💪 
sur notre page HelloAsso.🙏
Il reste encore de la place sur nos activités. 👍
Vous pouvez encore vous inscrire en ligne ou sur place :
https://www.usp7.fr/participer-tout-boos-bouge/

Merci aux membres de l’association Antenne Normandie et aux bénévoles, ils seront là demain pour vous accueillir ♥️
À demain ✨Image attachmentImage attachment+Image attachment

HORAIRES DES DÉPARTS DES ACTIVITÉS

TOUT BOOS BOUGE, DIMANCHE 15 SEPTEMBRE
il reste encore des places pour vous inscrire sur les activités :

CYCLO > 64km ou 115km 🚴‍♀️> départ 8h30
RANDO VTT 38 km 🚴‍♀️ > départ 8h30
FOOTING 10 km 🏃> départ 9h00
MARCHE GOURMANDE 😋🚶‍♀️9 km > à partir de 10h30 jusqu'à 11h30 (marche libre)
PÉTANQUE 🌳 encadrée par l'@Association Sportive de la Pétanque de Boos > à partir de 10h
COURSE D'ORIENTATION 🧭 encadrée par ALBE Orientation & Sport Nature > départ à partir de 10h30
BAPTÊME EN JEEP 🛻 > à partir de 9h00
JEUX EN BOIS (Merci à l'Association Ludens - Le jeu sous toutes ses formes 🙏) > à partir de 9h30

Pour vous inscrire en ligne voici le lien
www.usp7.fr/participer-tout-boos-bouge/
ou rendez-vous 1 h avant les départs des activités pour vous inscrire sur place dans la salle des sports 1 , rue des canadiens à Boos.
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HORAIRES DES DÉPARTS DES ACTIVITÉS 

TOUT BOOS BOUGE, DIMANCHE 15 SEPTEMBRE 
il reste encore des places pour vous inscrire sur les activités :

CYCLO > 64km ou 115km 🚴‍♀️> départ 8h30
RANDO VTT 38 km 🚴‍♀️ > départ 8h30
FOOTING 10 km 🏃> départ 9h00
MARCHE GOURMANDE 😋🚶‍♀️9 km > à partir de 10h30 jusquà 11h30 (marche libre)
PÉTANQUE  🌳 encadrée par l@Association Sportive de la Pétanque de Boos > à partir de 10h
COURSE DORIENTATION 🧭 encadrée par ALBE Orientation & Sport Nature > départ à partir de 10h30
BAPTÊME EN JEEP 🛻 > à partir de 9h00
JEUX EN BOIS (Merci à lAssociation Ludens - Le jeu sous toutes ses formes 🙏) > à partir de 9h30 

Pour vous inscrire en ligne voici le lien
https://www.usp7.fr/participer-tout-boos-bouge/
ou rendez-vous 1 h avant les départs des activités pour vous inscrire sur place dans la salle des sports 1 , rue des canadiens à Boos.
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