Ubiquitin-Specific-processing
Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Le syndrome HAO-FOUNTAIN est une maladie rare.
172 patients dans le monde 🌎 dont 15 patients en France.
Lancement de la campagne de sensibilisation pour les maladies rares.
🎉 Ce mois-ci marque le premier jour du mois de sensibilisation aux maladies rares 2023 !
📣 Rejoignez-nous ce mois-ci pour sensibiliser les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde !
⚖️ En nous rassemblant pour défendre le changement, nous pouvons obtenir des opportunités sociales équitables, des soins de santé et un accès au diagnostic pour les personnes vivant avec une maladie rare.
👉 Découvrez comment vous pouvez vous impliquer : cutt.ly/w9tI5Pb
#RareDiseaseDay #rarediseases #ShareYourColours #LightUpForRare #awareness #support #challenge #worldwide #equity #community #syndromehaofountain🎉 Today marks the first day of Rare Disease Awareness Month 2023!
📣 Join us this month to raise awareness for the 300 million people living with a rare disease worldwide!
⚖️ By coming together to advocate for change, we can achieve equitable social opportunity, healthcare, and access to diagnosis for people living with a rare disease.
👉 Find out how you can get involved: cutt.ly/w9tI5Pb
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#RareDiseaseDay #RareDiseases #ShareYourColours #LightUpForRare #Awareness #Support #Challenge #Worldwide #Equity #Community
Merci pour votre soutien Vieux du Stade Tournoi de volley 🙏 🏐Cette année, pour le tournoi de volley , les vds se mobilise autour de l'association , Association Manger la Vie - USP7
Depuis 2015 c’est grâce à vos dons, aux manifestations organisées et aux mécènes qui nous soutiennent que l’association vient en aide aux patients.
En 2023, c’est 172 patients dans le monde atteints par le syndrome Hao-Fountain.
Merci pour votre soutien.🙏
Les membres et les familles vous souhaitent une belle année 2023. ✨
Merci pour vos vœux. Recevez les miens en retour et surtout que la recherche avance .
Merci l’antenne Bretagne 🫶🫶🫶Bon réveillon à toutes et tous 🎅🥳🎁
Une pensée toute particulière à l’Association Manger la Vie - USP7 🧬 à qui je souhaite de belles fêtes de fin d’année 💗
L’association Manger la Vie vous souhaite un Joyeux Noël.
#maladierare #syndromehaofountain #usp7 #noel22
Joyeux Noël 🎅🏻🎄
