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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝗯𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹’𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱 !
Fixez-vous un objectif : 🏃♂️🏃♀️ Courir pour le syndrome Hao-Fountain
Rejoignez-nous pour courir en septembre sur 𝗹’𝗲́𝗱𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟱 𝗱𝘂 Seine-Marathon 76 𝗮̀ 𝗥𝗼𝘂𝗲𝗻.
Nous recherchons 📢 𝟮𝟱𝟬 𝗰𝗼𝘂𝗿𝗲𝘂𝗿𝘀 pour représenter les 250 patients dans le monde.🌏
Voici le lien vers la page Facebook que nous avons créé spécialement pour cet événement pour vous communiquer toutes les informations nécessaires (inscriptions, lieu, …)
𝗔𝗶𝗺𝗲𝘇 𝗲𝘁 𝗮𝗯𝗼𝗻𝗻𝗲𝘇-𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲̀𝘀 𝗮̀ 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗽𝗮𝗴𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘀𝘂𝗶𝘃𝗿𝗲 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́𝘀.
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#seinemarathon #syndrome #haofountain #marathon #solidarité
Courir pour le syndrome Hao-Fountain
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Courir un marathon en solo ou en équipe pour les 250 patients atteints par le syndrome Hao-Fountain.0 CommentairesCommentaire sur Facebook
Journée Mondiale
du MERCI.
MERCI POUR VOTRE SOUTIEN À L’Association Manger la Vie - USP7
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𝗠𝗘𝗥𝗖𝗜 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝟮𝟬𝟮𝟰 !
𝘓𝘦𝘴 𝘮𝘦𝘮𝘣𝘳𝘦𝘴 𝘥𝘦 𝘭'𝘢𝘯𝘵𝘦𝘯𝘯𝘦 𝘕𝘰𝘳𝘮𝘢𝘯𝘥𝘪𝘦, 𝘉𝘳𝘦𝘵𝘢𝘨𝘯𝘦, 𝘐𝘭𝘦 𝘥𝘦 𝘍𝘳𝘢𝘯𝘤𝘦, 𝘈𝘭𝘴𝘢𝘤𝘦 𝘦𝘵 𝘭𝘦𝘴 𝘱𝘢𝘳𝘦𝘯𝘵𝘴 𝘥𝘦𝘴 𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦𝘯𝘵𝘴 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘪𝘯𝘵𝘴 𝘥𝘶 𝘴𝘺𝘯𝘥𝘳𝘰𝘮𝘦 𝘏𝘢𝘰-𝘍𝘰𝘶𝘯𝘵𝘢𝘪𝘯 𝘴𝘰𝘶𝘩𝘢𝘪𝘵𝘦𝘯𝘵 𝘷𝘰𝘶𝘴 𝘳𝘦𝘮𝘦𝘳𝘤𝘪𝘦𝘳 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘤𝘦𝘵𝘵𝘦 𝘣𝘦𝘭𝘭𝘦 𝘢𝘯𝘯𝘦́𝘦 2024.
Mairie BOOS, Locronan Classic, le Seine-Maritime, le Département , Sport Plus Conseil, Crédit Mutuel Mesnil Esnard, Les DIt’s d’Ascalie, Aparté Théatre Boos, La boucherie La Belle Rouge, EURL la ferme de la grange du chemin , Normand Truites, La Quèvrerie Majéléan , Le Fournil De Boos, Arpents Du Soleil, Cidrerie Mousse, Gamm vert, Aux Serres Neuvillaises , Jardinerie Poullain Franqueville St Pierre , Chez Alice et Fanny, Au 60 , Sauveur Pâtissier Chocolatier, Le Producteur Local - Belbeufl , Association Ludens - Le jeu sous toutes ses formes, ALBE Orientation & Sport Nature , Api Joelette Team , l’ANEC, OD RUN Rouen, tous les sportifs de la Team Zoé, Fondation Groupama Loire Bretagne, les chercheurs du CHU de Nantes, le Le Ptit Mag du Plateau Est et tous les bénévoles, les donateurs, les mécènes.
𝗕𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗮𝗻𝗻𝗲́𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱 !
On vous donne rendez-vous en 2025 sur nos différentes manifestions !
Merci à tous.
#année2025 #syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #soutien #donateurs #benevoles
@super fans
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Dimanche 1er décembre, vous avez répondu présent pour passer un bon moment dans la salle de la Gribotière à Boos avec la troupe Les Dits d'Ascalie qui ont joué "MENSONGES OU TRAHISONS" au profit de notre association.
Grâce à vos dons, les 628€ qui ont été récoltés permettront à l'association de venir en aide aux patients atteints du syndrome Hao-Fountain en finançant les recherches en cours au CHU de Nantes.
Nous souhaitons remercier Nicole et Alain MOUQUET et la troupe qui jouent depuis 2018 au profit de notre association. Nous remercions tous les donateurs et un grand merci à la Mairie de Boos de nous mettre à disposition la salle et le matériel nécessaire pour que cette manifestation soit une réussite.
Un grand MERCI à tous !!
www.usp7.fr
#syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #soutien #donateur
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www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/evenements/piece-de-theatre
Piece de théatre - Manger la Vie
www.helloasso.com
Bénévolat organisé·e par Manger la Vie à Boos - Pièce de Théatre DIMANCHE 1 ER DÉCEMBRE, LA GRIBOTIERE À BOOS 15H LA COMPAGNIE LES DITS D’ASCALIE PRÉSENTE SA CRÉATION EN 2024. "MENSONGES ...0 CommentairesCommentaire sur Facebook
