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L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
 
de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
 
de soutenir les familles et aider les patients
 
de faire avancer et financer la recherche

La recherche en France,
en Allemagne et aux USA

Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS

Centre hospitalier universitaire de Nantes

Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg

Ils soutiennent l’Association

Ensemble, faisons avancer la recherche


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Chaque année, les membres de l’association se réunissent pour faire le bilan des actions en vu de préparer l’Assemblée Générale de 2022 prévue le 5/02/22.

Voici les thèmes abordés lors de la réunion :
- Nombre de patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN
- Bilan des actions 2021
- Financement des recherches > CHU Nantes 2018 à 2021
- Conférence HAO-FOUNTAIN 2022 en Allemagne et en France
- Étude du phénotype en 2022
- Point sur les recherches sur 5 ans > CHU NANTES 2022 à 2026
- Proposition d’actions pour 2022 (on vous réserve quelques surprises)
- Autres sujets : newsletter, relancer l’activité sur les réseaux sociaux

Si vous êtes intéressé par les informations relatives à l'association, n'oubliez pas de vous inscrire à notre newsletter newsletter.usp7.fr/

#syndromehaofountain #maladierare #maladiegenetique #handicap #usp7 #Association #CHUNantes
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Chaque année, les membres de l’association se réunissent pour faire le bilan des actions en vu de préparer l’Assemblée Générale de 2022 prévue le 5/02/22.  

Voici les thèmes abordés lors de la réunion :
- Nombre de patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN 
- Bilan des actions 2021  
- Financement des recherches > CHU Nantes 2018 à 2021 
- Conférence HAO-FOUNTAIN 2022 en Allemagne et en France 
- Étude du phénotype en 2022 
- Point sur les recherches sur 5 ans > CHU NANTES 2022 à 2026 
- Proposition d’actions pour 2022 (on vous réserve quelques surprises)  
- Autres sujets : newsletter, relancer l’activité sur les réseaux sociaux

Si vous êtes intéressé par les informations relatives à lassociation, noubliez pas de vous inscrire à notre newsletter http://newsletter.usp7.fr/ 

#syndromehaofountain #maladierare #maladiegenetique #handicap #usp7 #Association #CHUNantes

Merci à Aurélie, Les soins de l'âme pour son soutien à l'association. ✨ La vente de bracelet a rapporté 184 € au profit de l'association.

L'opération continue en 2022 !
Zoé et Aurélie comptent sur vous.
Merci 🙏 www.lessoinsdelame.net

#syndromehaofountain #soindelame #arbredevie #fleurdevie
#maladiegenetique #maladierareLes soins de l’âme a récolté 184€ de dons pour l’association Manger la Vie-USP7] .
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En achetant des produits sur la boutique vous contribuez à remplir la cagnotte pour les associations Manger la Vie-USP7] et @pouraideradele .
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En effet, une partie ou la totalité des bénéfices de certains produits sont reversés aux associations.
Alors vous pouvez vous faire plaisir tout en faisant plaisir !!
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J’espère qu’on fera plus l’année prochaine. Je compte sur vous!!
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Les soins de l’âme 🌸
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#don #mangerlavie #pouraideradele #boutiqueesoterique #lessoinsdelame #lithotherapie #bijoux #amour #love #aider #soutienauxassociations
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Merci à Aurélie, Les soins de lâme pour son soutien à lassociation. ✨ La vente de bracelet a rapporté 184 € au profit de lassociation. 

Lopération continue en 2022 ! 
Zoé et Aurélie comptent sur vous.
Merci 🙏 www.lessoinsdelame.net

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Depuis 2018, l'association finance une équipe de recherche en génétique du CHU de Nantes dirigée par le professeur Stéphane Bézieau dans le but de faire avancer la recherche sur le syndrome Hao-Fountain (maladie rare sur le gène USP7).
C'est un réel espoir pour les familles dont les patients sont porteurs du syndrome Hao-Fountain.

Vous trouverez ci-dessous le lien vers un article paru dans le quotidien Ouest France qui met en avant la région Grand Ouest , nouveau pilier de la recherche génétique :
www.ouest-france.fr/bretagne/sante-le-grand-ouest-nouveau-pilier-de-la-recherche-en-genetique-5d5...

#syndromehaofountain #haofountain #USP7 #maladiegenetique #maladierare #nantes #recherchemedicale #génétique
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Depuis 2018, lassociation finance une équipe de recherche en génétique du CHU de Nantes dirigée par le professeur Stéphane Bézieau dans le but de faire avancer la recherche sur le syndrome Hao-Fountain (maladie rare sur le gène USP7). 
Cest un réel espoir pour les familles dont les patients sont porteurs du syndrome Hao-Fountain.

Vous trouverez ci-dessous le lien vers un article paru dans le quotidien Ouest France qui met en avant la région Grand Ouest , nouveau pilier de la recherche génétique : 
https://www.ouest-france.fr/bretagne/sante-le-grand-ouest-nouveau-pilier-de-la-recherche-en-genetique-5d5cc0d6-71fe-11ec-8d9e-588470c235b8

#syndromehaofountain #haofountain #USP7 #maladiegenetique #maladierare #Nantes #recherchemedicale #génétique

Bonjour,

En décembre dernier, l’association a eu le plaisir de se voir remettre un chèque de 5000€ par le Crédit Mutuel dans le cadre d’un mécénat.

Cela fait suite à un défi sporti remporté par Vincent Got, directeur de l’agence Crédit Mutuel de Mesnil Esnard et dont les détails de son exploit sont expliqués dans les articles en pièce jointe de ce post.

Un grand merci au Crédit Mutuel de Mesnil Esnard et au Credit mutuel normandie d avoir choisi notre association et pour ce soutien ! 🙏

Merci à Isabelle Villy du Bulletin de Darnetal et JP Lecoffre correspondant au Paris Normandie pour leur présence et leur article dans la presse locale.

#creditmutuel #mecene #manger_la_vie_usp7 #syndromehaofountain
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Merci 🙏 👍😀

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