Ubiquitin-Specific-processing Protease 7

L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
 
de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
 
de soutenir les familles et aider les patients
 
de faire avancer et financer la recherche

La recherche en France,
en Allemagne et aux USA

Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS

Centre hospitalier universitaire de Nantes

Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg

Ils soutiennent l’Association

Ensemble, faisons avancer la recherche

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Bonjour à tous,

Le 100e patient atteint du syndrome HAO-Fountain vient d être diagnostiqué ce jour !

Que de chemin parcouru depuis 2015 où seulement 7 cas étaient connus dans le monde 🌍 !

Les derniers patients qui ont été diagnostiqués habitent aux USA , en Turquie et en Allemagne .

La famille USP7 s agrandit de jour en jour ! 😀
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Toutes nos félicitations à John Joyeux pour son fantastique défi « 300 km à vélo pour le Syndrome Hao-Fountain » dans le cadre de la Race Across France, épreuve d’ultra cyclisme qui s'est déroulée fin juillet entre Mandelieu-la-Napoule et le Mont Ventoux.

Après plus de 16h d'efforts, John a terminé cette épreuve d'une sacrée manière car il se classe dans le top15 pour une première participation à ce type d'épreuve ! 🤩

1000 mercis à lui d'avoir pensé à l'association pour ce défi ainsi qu’aux 140 donateurs qui ont soutenu l'action de John et donc
l'Association Manger la Vie - USP7.
Grâce à leur générosité la cagnotte s'élève à 3700€ de dons !
🙏🙏🙏
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Bravo pour cet exploit généreux !

👏👏

👍👏

Bravo!! 👏👏👏

Merci John Joyeux ♥️🙏

Félicitations ... et mille mercis pour nos enfants

Bravo !!!

Felicitation

Bravo 🥰

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Le GRP - Grand Raid des Pyrénées c'était le week-end dernier.
Et (USP)7 coureurs Bretons y défendaient l'association🧬.
Un grand MERCI et BRAVO à eux de nous représenter :
🌄 Tour du Néouvielle : 40 km : 2300m D+ :
Momo, Manu, Pié & Gé 👏
🌄 Tour de la Gela : 40 km : 3200m D+ :
Stéph, Fred & Dédé+ 👏
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Bravo 🥰

Bravo c'est super !

Bravo les gars Super

Bravo 🎉

👏👏👏merci

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4 copains , 1 objectif: relier Chalon-sur-Saône à Paris en vélo en 6j soit 525km.

Voici l’objectif que Corentin Hubert, Marceau Havard, Nicolas Benard et Pierre Corrot se sont donnés en partant hier Chalon-sur-Saône.
Ils portent les couleurs de l’association avec le maillot de la Team Zoé cycling pour communIquer sur la syndrome Hao-Fountain au cours de leur périple .

Un grand bravo à tous et bon courage pour ce périple !
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4 copains , 1 objectif: relier Chalon-sur-Saône à Paris en vélo en 6j soit 525km. 

Voici l’objectif que Corentin Hubert, Marceau Havard, Nicolas Benard et Pierre Corrot se sont donnés en partant hier Chalon-sur-Saône.
Ils portent les couleurs de l’association avec le maillot de la Team Zoé cycling pour communIquer sur la syndrome Hao-Fountain au cours de leur périple .

Un grand bravo à tous et bon courage pour ce périple !Image attachment

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Bon courage les garçons ! On pense très fort à vous❤️

Beau projet et penser à profiter de nos beaux paysages au passage 👍

Merci pour ce beau challenge! Bon courage à vous 4!

Super bravo à vs 4 merci pour nos enfts

Bravo les jeunes belle initiative et belle aventure gros bisous mon neveu Marceo Havard 😍

Vous pouvez suivre leurs aventures sur instagram team_zoe_cycling

Bravo à vous, bon courage

Bravo à ces 4 jeunes qui soutiennent Association Manger la Vie - USP7. Vous êtes extra 😘

Bravo Marceo Havard beau challenge bon courage à vous tous. 👏👏👏👏👏

👏👏

👏👏👏

Bravo les gars 💪💪 et bon courage 👍

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