Ubiquitin-Specific-processing
Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Créée en 2015, l’association vient en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Fountain. Mais pour y parvenir l’association Manger la Vie a besoin des membres du bureau, des membres actifs et des bénévoles qui peuvent être les familles des patients, les amis, la famille…
Au fil des mois nous vous présenterons l’équipe dynamique qui permet à l’association d’avancer depuis 7 ans. Merci à eux d’être présent dans notre combat.
Aujourd’hui, nous vous présentons Florence Pichereau, trésorière de l’association.
www.usp7.fr/les-membres-de-l-association-antennes/
#syndromehaofountain #USP7 #associations #association #associationmaladierare #membre #bénévoles
❤️ Thank You ❤️
Le mois dernier, nous vous avions proposé des chocolats Les Pépites d'Hélène pour les fêtes de Pâques. 162 boites ont été vendues pour cette opération destinée à contribuer au financement des stimulations et des recherches médicales sur le syndrome Hao-Fountain.
Ce week-end Hélène Tomasino, nous a remis un chèque de 810 € (5€ reversés par boite vendue).
Merci à tous les gourmands ! Et merci aux Pépites d’Hélène pour son soutien. #haofountain #haofountainsyndrome #USP7 #chocolats #chocolatsdepâques
#gourmand #solidarite #solidarite
☺️ Très heureuse de pouvoir soutenir l’association (Merci Olivier d’avoir proposé) et de régaler les papilles des gourmands. A bientôt!
Les chocolats étaient très bons
Ils étaient très bons ces chocolats !
Super!!!! Et ils sont super bons ses chocolats 😋😍
Oui chocolats extras👍❤️
Dimanche 26 juin aura lieu le Locronan Classic.
Rassemblement de véhicules ancien au profit de notre association.
Merci aux bénévoles du Locronan Classic qui durant 2 samedis vendaient des tickets de tombola (2€) pour préparer l'évènement.
1er prix : Grand prix de France au Castelet : 1 passe 2 personnes 23/24 juillet 2022, Cat. Or.
2ème prix : Un week-end à Locronan (nuit et restauration)
Un 33 tours dédicacé par Jean-Jacques Goldman
Et de nombreux autres lots.
Merci à Vins et saveurs d’avoir soutenu l’Association Manger la Vie - USP7 en 2021 pour la 3e année consécutive !
858 bouteilles de vins rosé et rouge ont été vendues entre mars et décembre 2021!
Un chèque de 1716 € a été remis en présence de Zoé. Cette somme servira à financer des stimulations pour les patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN ainsi que les recherches médicales au CHU de Nantes.
C’est avec grand plaisir que Vins et saveurs renouvelle cette opération en 2022 à compter de ce jour, alors n’hésitez pas à passer commande dès maintenant auprès des membres de l’association ou directement chez Vins et Saveurs à Ville de Franqueville Saint-Pierre.
Bonne dégustation avec modération !
👏pour cette belle action récompensée par un merveilleux sourire ! Vous pouvez acheter les deux vins les yeux fermés !
👏👏👏👏👏👏
Un grand Merci à l'Association Saint Vincent de Paul Boos , qui a souhaité soutenir Zoé dans son développement en finançant 8 séances d’équithérapie.
Depuis 2017, Zoé a pu bénéficier de 2 à 3 séances d’équithérapie par mois qui sont financées par l’association Manger la Vie.
Clémence Delon est l’équithérapeute qui accompagne Zoé avec la compagnie d’un cheval nommé Whisky.
C’est grâce à vos dons que l’association Manger la Vie peut venir en aide aux patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN en finançant des stimulations
Merci à tous !
#syndromehaofountain #USP7 #équithérapie #saintvincentdepaul #donateurs
Bravo 🎉
