Photos du journalTreffen voll Verbundenheit und Hoffnung am UKHD
Nur rund 150 Personen weltweit sind von der angeborenen Erkrankung „Hao-Fountain Syndrom“ betroffen – jedenfalls bei denen es bekannt ist. 21 betroffene Familien aus Europa, USA und Nahost, sind kürzlich der Einladung zur internationalen Familienkonferenz zu dieser extrem seltenen Entwicklungsstörung gefolgt. Gastgeber waren dabei das Institut für Humangenetik am UKHD und dessen Ärztlicher Direktor Professor Dr. Christian Schaaf. In der inhaltlichen Ausrichtung glich die Familienkonferenz anderen Fachtagungen: Forschende aus mehreren Ländern stellten den Teilnehmenden die neusten Erkenntnisse zu Krankheitsverlauf und -mechanismen, Therapien und Fördermöglichkeiten vor, die Familien stellten Fragen und tauschten sich untereinander aus. Aber natürlich macht so ein Treffen auch etwas mit den Betroffenen. Endlich können Sie sich mit anderen besprechen, lernen Menschen kennen, die sie verstehen. Und der größte Unterschied: es gab eine 1-zu1-Ganztages-Betreuung für die Kinder – von Studierenden der Medizinischen Fakultät Heidelberg. „Davon haben alle Beteiligten profitiert“, so Prof. Schaaf. „Die Eltern konnten sich ruhigen Gewissens auf die Konferenz konzentrieren, die Kinder hatten ihren Spaß, und die Studierenden lernten eine Menge über seltene Erkrankungen und was es bedeutet, ein Kind mit geistiger Behinderung zu betreuen.“
Wir finden das eine superspannende und klasse Aktion, die hier auf die Beine gestellt wurde. Vielen Dank an alle, die diese Konferenz durch ihren Einsatz möglich gemacht haben!
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