Ubiquitin-Specific-processing
Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France,
en Allemagne et aux USA
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre hospitalier universitaire de Nantes
Baylor College of Medicine
Institute of Genetics Heidelberg
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
Aujourd’hui, nous vous présentons Stephane Moncond'huy, membre actif de l’antenne Normandie.
L’association Manger la Vie vient en aide aux patients atteints par le syndrome Hao-Fountain. Mais pour y parvenir elle a besoin des membres du bureau, des membres actifs et de bénévoles.
Merci à eux d’être présents dans notre combat.
www.usp7.fr
#syndromehaofountain #USP7 #associations #maladierare #membres #bénévoles #Normandie
TOUT BOOS BOUGE 2022
Un grand merci aux 295 participants qui ont participé à la 5ème édition de TOUT BOOS BOUGE. Grâce à vous nous avons récolté plus de 5000€
Merci beaucoup aux bénévoles et aux sponsors qui nous ont aidé lors de cet événement.
Crédit Mutuel, Mairie BOOS , Boucherie Lefebvre, Vins et saveurs, Elevage Enguerrand de Marigny à la Neuville, Ô Mont Délice, SUPER U FRANQUEVILLE ST PIERRE , La Quesne, Ferme et Fromagerie , Chips La 76 , Anec Moto , Api Joelette Team , Céline Dupressoir , Damien Joly, Marjorie Conseil Sophrologue
Les membres de l’association de l’antenne Normandie vous donnent rendez-vous en 2023.
#syndromeHaoFountain #maladierare #manifastation #évènements #solidarité #bénévoles #sponsors #Normandie #Boos #année2023
Top, bravo!
Content pour vous vous avez du mérite bon courage 👍
🖐 𝗔𝘂𝗷𝗼𝘂𝗱'𝗵𝘂𝗶, 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗹𝗮𝗻𝗴𝘂𝗲𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗲𝘀. 🖐
Les patients atteints par le syndrome HAO-FOUNTAIN ont un retard plus ou moins important du langage ou ont une communication non verbale.
Certains des patients HAO-FOUNTAIN pratiquent le langage des signes avec la méthode "MAKATON" et/ou la méthode de la communication alternative "PECS" moyen de communication par échange de pictos.
Lien MAKATON
www.enfant-different.org/communiquer-avec-son-enfant/le-makaton-un-outil-de-communication
Lien PECS
pecs-france.fr/picture-exchange-communication-system-pecs/
#haofountain #maladierare #usp7 #langagedessignes #communication #communicationalternative #retardlangage #langage #makaton #pecs
𝙊𝙣 𝙫𝙤𝙪𝙨 𝙨𝙤𝙪𝙝𝙖𝙞𝙩𝙚 𝙪𝙣 𝙗𝙚𝙡 𝙖𝙪𝙩𝙤𝙢𝙣𝙚 !
#maladierare #syndromehaofountain #usp7 #automne
BRAVO et MERCI à tous les contributeurs du succès du Locronan Classic qui permet un don de 10000€ à l’Association Manger la Vie - USP7🧬
☺️
Locronan - Un chèque de 10 000 € au profit de l’association Manger la vie
www.letelegramme.fr
Les membres du bureau de la nouvelle association Locronan Classic, présidée par Bruno Guillemin, sont montés, samedi soir, sur la scène de...👏👏👏🙏🙏🙏
