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Protease 7
L’association Manger la vie, reconnue d’intérêt général, a pour objectif :
• de faire connaître la maladie USP7 pour trouver de nouveaux patients
•
de soutenir les familles et aider les patients
• de faire avancer et financer la recherche
La recherche en France
et en Allemagne
Les chercheurs qui travaillent sur le gène USP7 / HAFOUS
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Heidelberg University Hospital
Ils soutiennent l’Association
Ensemble, faisons avancer la recherche
📆 Fin mai, nous vous avions parlé de l’opération menée en collaboration avec Fanny Pâtisserie, dont l’objectif était de récolter des fonds pour venir en aide aux patient atteints par le syndrome Hao-Fountain et de faire connaitre notre association. Grâce à la vente de gâteaux Clara et Zoé, cette action a permis de collecter un plus de 500 €.
🚀Avec cette somme, Association Manger la Vie - USP7 a pu venir en aide à Constance pour financer l’achat d’une tablette pour , ainsi que l’application Snap Core First. Cet outil de communication alternative permettra à Constance de mieux s’exprimer et de se faire comprendre.
Nous sommes heureux et fiers d’avoir pu apporter notre soutien à Constance et à sa famille. 🥰
🙏Merci aux gourmands 🍰 , aux donateurs et à Fanny Pâtisserie.
#syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité #patisserie
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🏃♂️🏃♀️ Le jeudi 22 mai, l’Association Manger la Vie - USP7 a eu le plaisir de participer au cross solidaire du College Jean Texcier ; Grand Quevilly (76) !
👏 Plus de 400 élèves, de la 6e à la 3e, ont couru aux côtés de leurs professeurs pour soutenir deux associations : Manger la Vie et Sang Relâche.
💛 Une belle énergie, beaucoup de sourires… et une grande motivation pour courir au profit des patients atteints du syndrome Hao-Fountain.
🌟 Zoé était elle aussi présente pour encourager les participants, et a même pris part à la course, poussée par sa maman !
💶 Vendredi 13 juin, grâce à cette formidable mobilisation, l’association a reçu un chèque de 2 000 €, remis par M. Beaudet, professeur, en présence de tous le collège.
🙏 Un immense merci aux élèves, aux professeurs et à toute la communauté éducative pour votre soutien et votre générosité !
#syndromehaofountain #solidaire #crosscollege #merci
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📅 Les 29 mai, 30 mai et 1er juin derniers, le traditionnel loto a été organisé par Maurice et Nicole Emmenecker (les grands-parents de Zoé de l’antenne Alsace) avec l'aide de la section cycliste et les organisateurs du loto.
🎉 L’événement a eu lieu à la salle des fêtes de Meyenheim. Plus de 600 personnes se sont retrouvées sur les trois jours pour soutenir l’association Manger la Vie dans une ambiance conviviale et solidaire.
💖 Zoé était présente samedi soir avec ses parents, pour le plus grand bonheur des habitués, que son papi appelle affectueusement "les fidèles du loto de Zoé".
💰 Grâce à cette belle mobilisation, 11 200 € ont été récoltés au profit de l’association. Un immense merci à tous les participants et bénévoles ! 🙏
#Solidarité #Loto #Merci #Association #Alsace #ÉvénementSolidaire @followers @super fans
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Mardi 17 juin et mardi 24 juin, venez découvrir la Troupe Floresco et la Troupe Aparté Théâtre sur la scène de la salle de la Gribotiere.
Merci pour le soutien de l’association Floresco et le club Aparté Théâtre de Boos pour son soutien à l’Association Manger la Vie - USP7.
On vous attend nombreux !
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C’est avec grand plaisir que nous vous annonçons le succès de l’opération menée avec @fanny_patisserie_bihorel .
Les créations gourmandes – le gâteau Clara et la tarte Zoé – ont rencontré un franc succès ! Grâce à Fanny et Côme, 597,70 € ont été récoltés au profit de l’ @manger_la_vie_usp7 .
Comme vous le savez, notre association vient en aide aux patients atteints du syndrome Hao-Fountain. La somme récoltée servira à financer l’achat d’une tablette ainsi que l’abonnement à l’application SnapCoreFirst, un outil de Communication Alternative Améliorée (CCAA), destiné à notre petite Constance, porteuse du syndrome. Grâce à cet outil, elle pourra mieux communiquer avec son entourage et exprimer ses besoins.
Clara, Zoé et les patients vous remercient chaleureusement pour votre soutien… et espèrent que vous vous êtes régalés !
A bientôt 🌼
#syndromehaofountain #USP7 #association #maladierares #solidarité #patisserie
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